前回のブログ……
暗すぎでしょわたし。
完全に病んでます。
いや、本当に病んでたんです。
あのブログを更新したあと、あまりにだるくて寒気がするので試しに検温。
結果まさかの39.4℃
弱気になるわけだ
仕事は休めなかったものの、2日間子供たちとダンナさんに家事をやってもらって何とか復活しつつあります
今日は脱毛症外来受診の日だったのですが、わたしは無理だったので夜勤帰りのダンナさんに連れて行ってもらいました
２週間に１度の局所免疫療法。
開始してから１年半が経過しました。
鍼治療を諦め、しばらく無気力な毎日を過ごしていたわたし。
とはいえ、いつまでもそうしているわけにはいきません。
その間にも、脱毛症はどんどん進行していきます。
｢もう、局所免疫療法しかない……｣
何度も何度も考えました。
他にも治療法はないか、寝る間も惜しんで調べました。
でも、もう選択肢はない……
忘れもしない、おととしの12月25日。
イルミネーションが輝くクリスマス。
わたしはゆめを連れ、再び群馬大学病院へと向かったのです。
久しぶりにお会いした先生は、神妙な面持ちでこうおっしゃいました。
｢お母さん、今日は覚悟をもって来たんだね。｣
これからまた一緒に頑張っていきましょう、と。
この日に感作を行い、ゆめに合う濃度になるまでひたすら薬品を塗布していく事約３ヶ月。
感作時と同じ１％という高い濃度で、ようやくかぶれがおきたのです。
ここからしばらく脱毛の勢いはとまり、産毛が白髪、白髪から黒髪へと成長し局所免疫療法開始から１年を迎える前には全体の７割近く発毛しました
しかし。
やはり手強かった。
年が明けてから、せっかく生えてきた髪が再び抜け……また元通りの状態になってしまったのです
そして、局所免疫療法に対する反応が悪くなってきたのもこの頃。
痒み、かぶれの反応が弱くなってきてしまったのです。
これはつまり、体内に異物が侵入しているにも関わらず攻撃をしていない、ということ。
それほどに、免疫力が低下しているということなのです。
さすがにこれはこたえました。
頑張っても頑張っても、悪くなっていく……
もうこらえきれなかった。
そして、やってしまったのです。
娘の前で号泣。
声をあげて泣くわたしを見て、ゆめも泣き出しました。
とっても悲しそうな顔で…。
(だめ！泣くな！)……いくら心の中で自分に言い聞かせても、止めることができませんでした。
結局ゆめは泣きつかれて眠ってしまい……わたしはその隣で呆然と座ったまま。
その時、夫がわたしのそばにきました。
そして言ったのです。
｢ゆめの前で泣くのはやめろ。｣
厳しい声でした。
怒っているのだと思い、おずおず夫の顔を見ると……ゆめと同じく……悲しい顔をしていました。
夫は普段からあまり口数が多い方ではなく、ゆめの事についても自分から何かを伝えてくることは滅多にありませんでした。
そんな夫に不満をもったこともあります。
なんでそんなに平然としていられるの？
悲しくないの？
ゆめがかわいそうだと思わないの？
……と。
この時、夫に叱られてはじめて、わたしは気づきました。
ゆめにとって、何がいちばん辛いか。
それは、もちろん髪の毛がない事もあるでしょう。
でも、何よりもわたしが泣いている姿を見ること。
わたしのその行動がゆめの心に傷を負わせていた、ということ。
ゆめの頬に残る涙のあとをなでながら、ひたすら｢ごめんね｣と謝りました。
そしてもう一度前を向くために、とある決意をします。
それはセカンドオピニオンを聞きに行くこと。
また、新たな試みがはじまります。
主治医と相談した結果、実際にはセカンドオピニオンではなく通常の外来受診となりましたが、２人の専門医に診ていただけることは、本当に心強いものです。
こうして新たにお世話になることになった病院は、東京にある杏林大学病院です。
こちらの皮膚科外来では、脱毛症治療で有名な大山学先生による診察を受けることができます。
大山先生は杏林大に来る前は慶応大にいらっしゃった先生で、iPS細胞による毛髪再生医療の研究を行っている方です。
主治医とも交流があり、大山先生の診察を受けている群大の患者さんも何人かいるのだそう。
杏林大に行きたい旨を伝えた時、｢あぁ、大山先生ね。ゆめちゃんの前にもうちから何人かお世話になってるんだよ。あの先生なら信頼できる。｣とおっしゃっていました
ここが大事なんです。
複数の医師に診て頂く場合、その医師のあいだに交流があること。
信頼関係があること。
｢よく知らない先生だけど、まぁ話だけでも聞いてみたら？｣では、ちょっと不安ですよね。
こうしてゆめの治療は県外へと広がっていきます。
その話はまた後日
ちなみに……上記の大山先生が研究されている｢iPS細胞による毛髪再生医療｣。
この研究に資生堂が参入し、実用化に向けて動いているそう。
なんと｢2018年頃実用化予定｣だそうですよ
これってすごい事じゃないですか
この再生医療では、男性によく見られるような｢病的でない薄毛、脱毛｣は治療対象になりません。
｢病気によって失われた毛髪｣に対する治療に限られるそうです。
それはつまり、脱毛症がれっきとした病気であるという事が世の中に広く知られるということ。
｢ストレス｣だけが原因じゃない。
免疫の異常な働きという病気によって引き起こされるもの。
その事実が広く認識されていけば、脱毛症患者に対する無理解、偏見は少しずつでも改善されていくとわたしは信じています。
もちろん、医療機関で実際に再生医療を導入するには多くの問題もあると思います。
治療費とかね。高額だろうな、と。
でも、わたしはそれでゆめの脱毛症が治るなら借金してでも治療を受けさせます。
再生医療。
脱毛症だけでなく、様々な病気に希望をもたらすもの。
実用化の決定を楽しみに待ちましょう
最も、それまでに治ってくれればそれがいちばんなんですけどね
希望はまだまだ捨てないぞ
暗すぎでしょわたし。
完全に病んでます。
いや、本当に病んでたんです。
あのブログを更新したあと、あまりにだるくて寒気がするので試しに検温。
結果まさかの39.4℃
弱気になるわけだ
仕事は休めなかったものの、2日間子供たちとダンナさんに家事をやってもらって何とか復活しつつあります
今日は脱毛症外来受診の日だったのですが、わたしは無理だったので夜勤帰りのダンナさんに連れて行ってもらいました
２週間に１度の局所免疫療法。
開始してから１年半が経過しました。
鍼治療を諦め、しばらく無気力な毎日を過ごしていたわたし。
とはいえ、いつまでもそうしているわけにはいきません。
その間にも、脱毛症はどんどん進行していきます。
｢もう、局所免疫療法しかない……｣
何度も何度も考えました。
他にも治療法はないか、寝る間も惜しんで調べました。
でも、もう選択肢はない……
忘れもしない、おととしの12月25日。
イルミネーションが輝くクリスマス。
わたしはゆめを連れ、再び群馬大学病院へと向かったのです。
久しぶりにお会いした先生は、神妙な面持ちでこうおっしゃいました。
｢お母さん、今日は覚悟をもって来たんだね。｣
これからまた一緒に頑張っていきましょう、と。
この日に感作を行い、ゆめに合う濃度になるまでひたすら薬品を塗布していく事約３ヶ月。
感作時と同じ１％という高い濃度で、ようやくかぶれがおきたのです。
ここからしばらく脱毛の勢いはとまり、産毛が白髪、白髪から黒髪へと成長し局所免疫療法開始から１年を迎える前には全体の７割近く発毛しました
しかし。
やはり手強かった。
年が明けてから、せっかく生えてきた髪が再び抜け……また元通りの状態になってしまったのです
そして、局所免疫療法に対する反応が悪くなってきたのもこの頃。
痒み、かぶれの反応が弱くなってきてしまったのです。
これはつまり、体内に異物が侵入しているにも関わらず攻撃をしていない、ということ。
それほどに、免疫力が低下しているということなのです。
さすがにこれはこたえました。
頑張っても頑張っても、悪くなっていく……
もうこらえきれなかった。
そして、やってしまったのです。
娘の前で号泣。
声をあげて泣くわたしを見て、ゆめも泣き出しました。
とっても悲しそうな顔で…。
(だめ！泣くな！)……いくら心の中で自分に言い聞かせても、止めることができませんでした。
結局ゆめは泣きつかれて眠ってしまい……わたしはその隣で呆然と座ったまま。
その時、夫がわたしのそばにきました。
そして言ったのです。
｢ゆめの前で泣くのはやめろ。｣
厳しい声でした。
怒っているのだと思い、おずおず夫の顔を見ると……ゆめと同じく……悲しい顔をしていました。
夫は普段からあまり口数が多い方ではなく、ゆめの事についても自分から何かを伝えてくることは滅多にありませんでした。
そんな夫に不満をもったこともあります。
なんでそんなに平然としていられるの？
悲しくないの？
ゆめがかわいそうだと思わないの？
……と。
この時、夫に叱られてはじめて、わたしは気づきました。
ゆめにとって、何がいちばん辛いか。
それは、もちろん髪の毛がない事もあるでしょう。
でも、何よりもわたしが泣いている姿を見ること。
わたしのその行動がゆめの心に傷を負わせていた、ということ。
ゆめの頬に残る涙のあとをなでながら、ひたすら｢ごめんね｣と謝りました。
そしてもう一度前を向くために、とある決意をします。
それはセカンドオピニオンを聞きに行くこと。
また、新たな試みがはじまります。
主治医と相談した結果、実際にはセカンドオピニオンではなく通常の外来受診となりましたが、２人の専門医に診ていただけることは、本当に心強いものです。
こうして新たにお世話になることになった病院は、東京にある杏林大学病院です。
こちらの皮膚科外来では、脱毛症治療で有名な大山学先生による診察を受けることができます。
大山先生は杏林大に来る前は慶応大にいらっしゃった先生で、iPS細胞による毛髪再生医療の研究を行っている方です。
主治医とも交流があり、大山先生の診察を受けている群大の患者さんも何人かいるのだそう。
杏林大に行きたい旨を伝えた時、｢あぁ、大山先生ね。ゆめちゃんの前にもうちから何人かお世話になってるんだよ。あの先生なら信頼できる。｣とおっしゃっていました
ここが大事なんです。
複数の医師に診て頂く場合、その医師のあいだに交流があること。
信頼関係があること。
｢よく知らない先生だけど、まぁ話だけでも聞いてみたら？｣では、ちょっと不安ですよね。
こうしてゆめの治療は県外へと広がっていきます。
その話はまた後日
ちなみに……上記の大山先生が研究されている｢iPS細胞による毛髪再生医療｣。
この研究に資生堂が参入し、実用化に向けて動いているそう。
なんと｢2018年頃実用化予定｣だそうですよ
これってすごい事じゃないですか
この再生医療では、男性によく見られるような｢病的でない薄毛、脱毛｣は治療対象になりません。
｢病気によって失われた毛髪｣に対する治療に限られるそうです。
それはつまり、脱毛症がれっきとした病気であるという事が世の中に広く知られるということ。
｢ストレス｣だけが原因じゃない。
免疫の異常な働きという病気によって引き起こされるもの。
その事実が広く認識されていけば、脱毛症患者に対する無理解、偏見は少しずつでも改善されていくとわたしは信じています。
もちろん、医療機関で実際に再生医療を導入するには多くの問題もあると思います。
治療費とかね。高額だろうな、と。
でも、わたしはそれでゆめの脱毛症が治るなら借金してでも治療を受けさせます。
再生医療。
脱毛症だけでなく、様々な病気に希望をもたらすもの。
実用化の決定を楽しみに待ちましょう
最も、それまでに治ってくれればそれがいちばんなんですけどね
希望はまだまだ捨てないぞ
