これまで 須知 誉 君を
応援してくださった皆さま
ご心配してくださった皆さま
今回は とても 悲しいお知らせとなります
昨年の １２月 ２７日
誉 君は
大好きなご家族の皆さまに見守られる中
旅立たれました
とても 穏やかな 表情だったとお聞きし
この１６年間
大切に 大切に ご家族の皆さんで
繋いでいらした一日 一日の最後の時を
ご家族の皆さんが お揃いの中で
迎えられたことは 誉 君の
想いだったのかと思います
当日の夜に ママからご連絡を頂き
私自身 頭が真っ白になってしまい
ママと二人で 電話口で
涙 涙 の時間となりました
３歳だった 誉 君と出逢い
１３年間の時間は
私にとりまして 本当に貴重な
時間だったと思っております
発達の遅れはあるものの
病名がわからず
病名がわかれば 治療方法がはっきりして
誉 君の 成長にプラスになると
信じていました
ご両親は
たくさんの病院での受診の機会を作り
県外の病院へも・・・
4歳の時にコケイン症候群
との診断を受け
早老症であること
体のたくさんの機能に影響があること
さらにはまだまだ
研究が進んでいないため
治療方法が見つかっていないこと
その中で
難病指定になることで
研究が進むことを 信じて
コケイン症候群ネットワークの
皆さんと一緒 署名活動に参加し
たくさんの皆さまにご協力をいただき
難病指定となることが出来ました
それでも ５０万人に一人と言われている
コケイン症候群の患者さんの
はっきりとした治療方法は見つからずに
その中でも たくさんのお医者さまが
誉 君のために たくさんのアドバイスや
命を繋ぐために 頑張ってくださいました
誉 君 と出逢い
ご両親と お話しする度に
常に 感謝のお心とお言葉を
忘れることが無いこと
たくさんの医療関係者の皆さま
学校関係者の皆さま
支援団体さま
そして いつも
心配してくださった皆さま
応援してくださった皆さま
への 感謝があふれていました
自分の大切な子の命を守りながら
日々 進行が進んでいく様子を
見ながら
愛情いっぱいに 誉 君に寄り添い
少しでも 誉 君の ためになるならと
常に考え 歩んでいらした 日々は
しっかり 誉 君に 伝わっていたことと
思います
パパとママのお考えは
しっかり お二人の弟さんにも伝わり
常に ご家族の中心にいた 誉 君
これほどに 愛情にあふれた時間は
あるのだろうかと・・・
私は１２月 ３０日の お通夜の席に
参列させて頂いて参りました
仙台市内の 葬祭場には
たくさんの皆さまからのお花が飾られ
さらには 会場に入れないほど
たくさんの皆さまが 参列されて
いらっしゃいました
これまでの 誉 君が歩んで来た日々は
本当にたくさんの皆さまに
愛された日々だったのだと・・・
私自身 まだまだ 誉 君との
お別れを 受け入れられないで
いる状態です
もっと 逢いたかった
もっと 抱っこしたかった
もっと もっと・・・との想いは
尽きません
私自身が このような状態ですので
今回は 誉 君 の ご報告のみと
させて頂きます
これまで 須知 誉 君 として
ブログを書かせて頂いて参りましたが
このブログにつきましても
どうして いくべきか 考えておりました
先日 ママとお電話でお話しをして
このまま 残しておくことにしました
今 誉 君 と同じ
コケイン症候群と言う 病気と
向き合っていらっしゃる ご本人さまと
ご家族の皆さんの
ほんの少しでも
何かのきっかけとなりましたら
幸いです
さらに 皆さまへ お知らせしたいが
ある際には ブログで
お知らせさせて頂きます
どうぞ宜しくお願いいたします
そして これから研究が進み
治療方法が見つかりますことを
誉 君も きっと
望んでいることと思います
誉 君 これまで
本当にありがとうございました
とっても とっても
頑張りましたね
誉 君の 可愛らしさや
誉 君 と一緒に過ごした時間は
決して 忘れることはありません
心から ご冥福をお祈りしております
最後まで
若石サロン 足療 夢の
ブログをお読み頂き
ありがとうございます
たくさんの皆さまへ
心から感謝 申し上げます
たくさんの病気と
向き合っていらっしゃる皆さまが
安心してお過ごし頂けますよう
心から願っております
我が家にいらして頂きました際の
写真を添付させて頂きます
