宮城県石巻市の
若石サロン 足療 夢の
大山 友美です
私が須知 誉君と出会って
間もなく １０年になります
その間
ご両親は
発達がゆっくりな誉君の
病名がはっきりすることで
治療方法が 見つかることを願い
たくさんの 医療機関を受診し
コケイン症候群 であることがわかりました
コケイン症候群は
たくさんの症状があります
発達や 発育がゆっくりだったり
視力が弱かったり
日の光に弱かったり
そして
早老生であるために
健康な人の１日が
３倍から５倍の速さで
年を重ねていく状態であること
まだ
治療方法がはっきりしていない病気だったため
コケイン症候群ネットワークの皆さんと一緒に
難病指定にして頂ける為の
署名活動を始められました
研究が進んで欲しいとの願いからです
署名活動を始められました時は
東日本大震災の後でもあり
当時 石巻市に住んでいらした
誉君のご家族は
東日本大震災の被害に
あわれていらっしゃる方々
また 命を奪われて しまった方が
たくさんいらっしゃる中で
自分の子どもの ことで
ご署名をお願いすることに
迷いや 戸惑いがあると
おっしゃって いました
常に 周りの方へ 気遣いをされるご家族
いつも 感謝の言葉を おっしゃるのは
出会ってから ずーっと変わらないのです
署名活動は たくさんの皆さんに
ご協力頂くことが出来ました
今 ある命が １日でも長く
さらには 研究が進み
安心して 過ごして欲しいとの願いを
込めての 署名活動の輪が 繋がったと思います
そして
『 小児慢性特定疾病医療支援 』 を
認めて頂き
その後
『 難病指定 』に認定して頂くことが
出来ました
医療機関の皆様のご努力があり
たくさんの研究をして頂けていると思いますが
今年の４月から 中学生になった誉君は
視力の低下
筋肉の低下
色々と体の変化が あらわれております
その中でも
ご家族の 愛情に包まれて
１日 １日を 大切に生活しております
この写真は 以前
我が家に遊びに来てくれた際のものです
笑顔のステキな男の子です
そして 今回
テレメンタリー ２０２０で
誉君と ご家族の皆さんの
現在の様子を 放送して頂けることとなりました
ぜひ たくさんの皆さまに
ご覧頂けましたら 幸いです
そして
これからも
たくさんの皆さまからの
応援を頂けますよう
お願い致します
世の中には
大変な病気を患っていらっしゃる方が
たくさんいらっしゃいます
皆さんが 安心して
過ごせる日が 来ますことを
心から 願っております