息子ちゃんは3ヶ月に一度大学病院に診察に行きます。
そして、3ヶ月分の薬を処方されます。
中学一年生の秋に夜間診療に行きそのまま緊急入院。
その後、改めて検査入院。
で
病名確定後、薬を毎日飲むことで症状がでないようにするという日々です。
よくある病気なのですが、年齢的にはかなり珍しいので、薬をやめるという選択肢もなくこれから先もずっと続く服用になると思います。
緊急入院の際に症状があり、
その後検査入院では意図的に症状をおこす負荷検査を行い症状が出ました。
結果として、予防する以外に治療はない病気です。
この病気だけが原因で亡くなることはないようですが、他の病を誘発しやすいこともあり、症状がでないにこしたことはありません。
予防薬というのは中学生の息子からすると、忘れがちでもあり、なかなか定着することが難しく、毎朝『薬飲んで〜』
を伝える日々。
本当に三年以上経ち、ようやく薬を飲むという習慣ができてきました。
その後、息子いわく症状がでたことはないようです。
一瞬あっ？と思うことはあっても、すぐ収まるし、自分でも違うとわかるって言っています。
半年ごとに、心電図もとっていますが、これといって変わりない感じです。
高校生になって、体重も増えたので、薬の量が増えました。
仕方ないのかとは思いますが、やっぱり一生付き合っていくんだなぁと改めて思いました。
そんな中、今日がまた診察日。
新学期前なので、早退することもなく受診。
そこで、主治医の先生から提案が。
三年以上経つし、落ち着いているから、ここ（大学病院）まで来なくても薬だけ近所の病院でもらえるようにしようか。
そうなんです。
そう遠くではないのですが、大学病院で診てもらうのは時間もかかるし、学校は早退しなきゃ間に合わないし、主治医の先生のいる日じゃないとダメだし、となかなか大変ではあるのです。
そして、大学受験がせまってくる高校2年生。
地方の大学も視野にいれている息子ちゃん。
2年後どこに住むことになるのかもわかりません。
病気がネックになるのは可哀想だと思っています。
親としてはずっと診ていただいている先生が安心ではあります。
確定診断にいたった経緯も、とても良くしていただいてきたからこそ、わかったことであって。
でもこの先もずっとこの病気とは付き合っていくのだから、どこにいても薬がもらえて、検査が必要な時はしてもらえる状況であるべきだとも思います。
次回、大学病院を受診の時には紹介状を用意してくれています。
ひとまず、学校を早退しなくても間に合う、近所の循環器内科を考えています。
高校生なら、もうそういうところで大丈夫だから。と言われています。
今後も症状がでてしまったら大学病院にお世話になるのだとは思いますが、普通に毎朝薬を飲んで、気にしないで生活できるっていうことを目指せたらいいなと思います。
彼がもし1人暮らしになったら、3ヶ月に一度の薬をもらいに行くのを、忘れそうだなぁとは思ってしまいますが‥
まあその心配は2年後でいっか。