おとといの大学病院での診察で
大きい方の腫瘍の中が空洞化して
萎んではいないけど不思議な現象だと
主治医も首を捻っていました。
僕の病気ＮＦ2は頭の中にある聴覚神経の
近くに腫瘍が出来るのが特徴で
左右両方に出来るのも大きな特徴。
そして聴覚神経ってめっちゃデリケートで
腫瘍が大きくなって、切除手術をすると
高い確率で耳が聞こえなくなってしまいます。
僕の場合
最初に聞こえが悪くなったのは左側。
そして
左側の腫瘍が大きく右側の方は
それに比べるとまだ小さく聞こえも良かった。
病気判明した時に判断したのは
①手術はしない
これは手術をすると聞こえなくなることが
確定してしまうため、生命の危険が迫り
どうしようもなくなるまで我慢
②聞こえの良い方の右側を治療
手術はしないと決めてるので
選択肢は放射線治療に限られる。
当時通っていた大学病院にはガンマナイフは
無く、通常の放射線で治療することに。
この結果
聞こえの良かった右側は放射線治療で
腫瘍そのものは小さくなって
成功したかのようでしたが数年後
突然聞こえなくなり、まるでシャワーや水泳で
耳に水が入った時みたいになり
突発性難聴だと判断して次の日病院に。
ステロイド治療をしたけど、改善せず
聞こえの良かった方がほぼ聞こえなくなり
治療の作戦は成功じゃ無かったのかも。
その後、治療薬の治験を受けるため
北大病院にお世話になることにして
今の主治医とそれ以来のお付き合いです。
聞いた質問にはきちんと答えてくれるし
何より治療方針が納得いくまで
説明してくれるので安心して任せられる。
そんな先生が
『うーん？？正直理由はわかんない。。。
でも、病状が悪化してるわけでも無いし
この空洞化は良い兆候だと考えよう！』
って説明を受け、僕も同じように考えます。
腫瘍とはいえ
脳の一部が空洞化したので
もしかしたら『馬鹿』になったのかも。。。
まぁ、悪く考えないで気楽に気楽に。
今日は休みなのでゆっくりします。