こんにちは
膠原病内科、通院の日にあった
日記のようなものです
しばらくしてから思い出として
引き出し(アメンバ)にしまう予定です
わからないけど
今秋はじめて最低気温をたたいた朝
３０分も早く目が覚めて
熟睡できないまま、寝不足で
病院へ向かいました
病院へ
しばらくしてから再来機の再開が
はじまり、行列が動いて
でも、私はまた行列に並びませんでした
今回は、先生に早く会いたくないわけではなく
病院の再来機で、皆がいなくなってから
こっそり試してみたい事があって
どの指が再来機のタッチパネルに
反応するのか？
を試したかったのです
まずは右手指から…
人差し指❌
中指❌
薬指❌
小指…
受付が完了しました⭕
ガーっ、と受付表のレシートが出てきて
なんと、小指に反応したのでした
いつも人差し指では反応しないので、
げんこつの骨の所で画面を
押していたので、新たな発見
タッチパネルに反応しなくなったのは
SLEと診断されてから２年後くらい？
収まっていた霜焼けの症状が再び出始めた頃でした
血流の問題なのでしょうかねぇ？
そんなわけで、膠原病内科に
花雪がきたよ
と、お知らせして
ｷﾓｲ
と、お知らせしてｷﾓｲ先生に言うことをまとめられない
寝不足の頭で、待合室へ向かったのでした
待合室は今日はまだ人が少なくて
以前見た事のある方が１番に呼ばれ
私は２番目に呼ばれました
｢おはようございます｣
｢うん、おはようございます、
…体調は、どうですか？｣
｢はい…あ、先生、先に…インフル、
コロナワクチン打っても大丈夫ですか？｣
大丈夫、と先生から
許可を頂き本題に
まずは眼科の視野検査２回を眼科の
先生が了承した話をして
顔の紅斑らしきものが出たけど
今は消えてしまった事
数日前から何日か下痢をしていた事
整形外科のMRIの話、結局は
腰部脊柱管狭窄症ではなく、足指の
しびれの原因がわからずだったり
最近手のこわばりや関節痛が気になり
整形外科に相談。レントゲンして
足、手の骨には異常はなかった事
などを報告…色々言い過ぎたかな…
｢整形外科の先生がリウマチ因子の
検査をしようかと言って下さって
いたのですが、膠原病内科があるので
先生に相談しようかと…｣
｢あぁ、リウマチ因子の
項目入れるのは全然大丈夫だよ
手、見せて｣
先生はくるりとこちらに向いて
私の両手指を触診して
指関節を一つ一つ
握ったり押したりして
｢痛い？違うと思うけど…リウマチ
だったらもっと腫れるから｣
｢膠原病内科に来る前、リウマチ因子が
陽性だったことがあって…
こちらでは陰性でしたが
｣
｣｢リウマチ因子が陽性だからと
リウマチとは限らないよ｣
｢はい
ここの関節が痛くて
ここの関節が痛くて押すと痛くて、握りにくいんです｣
何度も痛い所を押したり
グーパーして確かめる私…
しかし、なぜか今は、手がポカポカ
して、今日に限って関節痛が和らいで
いて…血流なのかな？
｢血液検査の方は…白血球が正常に
なってるし、補体も前回より上がっているよ｣
｢あの…、採血の日なんてすが
少し風邪ぎみでした｣
｣(少し喉痛かったし下痢してたし)
｢……｣
風邪ぎみだと、白血球、補体が
正常値になってしまう事が多いので
一応先生に報告しておきました
私はそうだ！、と検査結果の紙を見て
気にしていた項目の数値を確認
｢あれ？先生、◯曜日に採血したのに
抗ds-DNA抗体が出てません｣
｣｢いや、そろそろ出るんじゃないかな？
ほら、出た。あれ？これは前回のか…
連休だったからなぁ
｣
｣｢……
あの、前回のは？｣
あの、前回のは？｣｢陽性だったよ｣
｢あ、でもちょっとだけですね｣
｣記憶が薄いのですが、なんにしても
君は数値的にはまだ大丈夫、という
話でまとめようとする主治医先生
だったと思うのですが
｢はぁ…まぁ…、疲れが取れないとか
筋肉疲労とか、疲れやすいのは
ありますが…｣
｣と、なんとなく独り言のように言って
更年期かなぁ？とか、今回も
また様子見だなぁ、とか思っていたら
先生は聞こえていたのか、
一瞬、ピクリとして、こちらを見て
いきなり立ち上がり、バタバタと
戸棚の引き出しを開けて何かを出して
｢それだったら、注射、
サフネロー。パンフ、見ておいて｣
先生は、私にサフネローのパンフ
レットを差し出してきて、私は
いきなりの話に驚きながら受け取り
ました
説明すると、サフネローは、SLE
(全身性エリテマトーデス)の新薬で
免疫を下げる点滴なのです
｢でもサフネローなら、月イチ来ない
といけないし、一旦入院してもらわ
ないといけないけど｣
そう言って先生は椅子に座り
パソコンの画面を見て…
(入院…
)
)｢あの、先生、帯状疱疹…
私、帯状疱疹でこちらの病院で入院
しているんです｣
先生は、再び戸棚の引き出しから
パンフレットを出して
｢うん、これ。(帯状疱疹)ワクチンは
やっといた方がいい
副作用、キツイらしいけど｣
｢え
｣
｣私は帯状疱疹ワクチンのパンフレット
を受け取り
｢あの、ベンリスタでも
帯状疱疹は出ますか？｣
｢出るよ、同じ。どちらもワクチンは
やっといた方がいい、パンフ見といて｣
｢はい…｣
｣(おのお高いワクチンかぁ…)
)｢あの、私みたいなものが(お高い
サフネローやベンリスタなんて)注射、
やっていいんでしょうか…｣
私は動揺と緊張で、先生の顔を
見れなくて記憶が曖昧なのですが
うん、いいよ、と言って
くれたと思う
そんな感じで短い時間で
バタバタ話して
私は自分の意思を…
何か気持ちを言わねばと思って
｢あの…(ベンリスタ、サフネローかは…)
じゃ、先生のオススメで｣
｣と、なんだか料理屋のオーダー
みたいな変な事を呟いて
そして、長い間、気を揉ませた
先生になんだか申しわけなくて
でもとにかく何かを言わねば、と
私の意思を先生にお伝えして
なんとなく先生を見るのが怖くなって
私のその言葉に返事はなかったから
わからないのだけれど、
多分ちゃんと先生は、聞いていたと思う
｢次回、少し早めにしよう、そうだな
…◯週後にしようか。◯月◯日でいい？｣
｢はい、全然大丈夫です｣
｢あ、あの、先生。サラジェン…
前回、お薬足りませんでした｣
｣｢え？ちゃんと入れたよ？！｣
｢えっと、薬局で指摘されて｣
｣｢……｣
｣…前回、私がテンパって先生に言わな
かったのが悪いんですｺﾞﾒﾝﾅｻｲ
ｺﾞﾒﾝﾅｻｲまとまりのないことを
いつもごちゃごちゃ話ちゃうから
今回は、お薬をしっかり出して
いただいたので、ドライマウスの薬も
ちゃんと飲まないと苦手だけど
苦手だけどこうして診察を、終え
病院の待合室で、聞いた話をメモを
取ろうとしてペンを持つと、握りにく
くて、字が思うように書けなくて
なんだろなぁ、もぅ
足指のしびれも気になるし
会計をして病院を出て
薬局では、下痢があったことを
話したら、薬の副作用では？と、
心配されてしまった
プラケニルもサラジェンも下痢症状
が出るらしい…
帰宅時は太陽がキツくて夏日で、
秋とは思えないほど汗が吹き出した
日傘を差しても紫外線が半端ない
暑すぎて思わず駅で冷たい炭酸
ジュースを買ってしまった
空には鱗雲とモクモク雲が
混在していて
地元では、道路の溝から
農業用水の流れる水の音が涼しげだった
もう、田んぼの稲穂はしっかりと
こうべをたれて、しかし、まだ収穫
まではあと少しみたいで…
家のコキアは
花を咲かせようとしていて
枝が赤くなり、緑から黄緑へと
変化していた
…次の通院の頃には、
コキアは赤くなっているかな
それか、もう枯れちゃってるかな…
なんて思ったり
…次はどうなるんだろ、私
しんどいと言わなければ
余計な事しなくていいんでないの？
心の中ではそう思うこともある。
主治医先生はなぜ気のせいとか
気にしすぎとか言わないんだろう
…心療内科行けとか言わないんだろ
前主治医には言われた事あるのに
(SLE発症前だけど)
)疲れやすいのは、膠原病だから仕方がない
町医者のかかりつけ内科医の言う
ように、先生がそう言って下されば
あきらめもつくものを
主治医先生は言わないんだ…
正直、なにもかもがだるくて
人生がめんどくさくて、どうでも
よくなって、何もしたくなくて
ただ休みたい、眠りたいという…願望
でも、眠る時間が惜しくて
だからか疲れが取れなくて
ほんの数分の通院ですら
疲弊して帰ってくる
私はウツなのかもと思うこともある
メンタルなのか…
でも、どうして私は、しんどいと
先生に言っちゃうんだろう
何もいわなければ、何も余計なものを
いれなくていいかもしれないのに
ステロイドだって、大丈夫だという
量ってのはない、飲まないにこした
事はない、と言うし
プラケニルも、免疫抑制剤も、
生物学的製剤のベンリスタも
サフネローもおなじくなのでしょう
正直、何度考えても
何が正しい選択なのかわからなくて
…迷う
でも、以前、先生は言ったよね
試してみないとSLE由来かどうか
わからないだろ？
…って
帰宅して、
少し横になって昼寝をして
夕方、思い腰を上げ
母と菜園へ水やりに
空には秋らしく羊雲が広がって
昼の暑さはましになっていた
暑いけど、季節はもう９月で
時間はどんどん過ぎていき
頭の白髪も増えてくる…
日に日に日暮れは早くなり
気持ちも暗くなっていく
ああ…
秋ってなんて心が
もの悲しくなるのだろうか
とっぷり日が暮れたころ、
ぐったり汗まみれで帰宅して
…こうして膠原病内科の診察日の
１日は終わったのでした
主治医先生、
今月もお世話になりました
次回も宜しくお願いします
この話は、通院当時にあった本人の目線の話
です。主治医の言葉は、私の記憶違い、解釈
違いの可能性があり、本人の気持ちも当時の
ものを書いています。(投稿日時９月29日)
膠原病内科血液データ(一部)
採血日2024 09.19
白血球
35.8→41.7→24.1→30.5→26.0→36/μL
赤血球
379→382→371→376→386→371万/μL
総リンパ球数 942→738→704→842→757→815μL
アルブミン 3.8→4.2→4.0→4.1→3.9g/dL
MPV 6.6→6.8→6.6→7.2fl
Neutro 73.4→58.3→59.4→56.7→67％
AST 19→19→19→18→18U/L
ALT 11→9→10→11→10U/L
CRP 0.03→0.06→0.44→0.01→0.02→0.09mg/dL
免疫グロブリンG
2561→2602→2324→2380→2571→2387mg/dL
血清補体C3 47→47→56→41→47→54mg/dL
血清補体C4
10→10→13→8→10→12mg/dL
eGFR 74.8→76.1→73.5抗ds-DNA IgG 10→15→10→16→13→？
お薬
プラケニル、ミヤBM、サラジェン
マグミッド、白虎加人参湯
お読みくださり
ありがとうございました
2024 09.24