梅雨空、内科へ。書類が来た話

こんにちは

７月になっちゃいましたね

最近は、一週間過ぎるのが早くて

記録までにブログ更新したくても

追い付けない…

遅れた内容ですが、

６月末日、整形外科の前に、

月いちの内科へ行ってきました

血圧体重はいつもな感じで

今回の血圧

膠原病内科の採血、採尿結果を

内科医に見せて、先生、特に代わりは

ないね、と喜んでいました

｢まぁ、補体が低いけど｣

｢はい、今までで一番低くなりましたが｣

先生は、まぁ、大丈夫だ、と。

前回…、膠原病内科で、ベンリスタの

話が再び出てきて、膠原病内科医は

かなり推してきたんですよね…

でも、私がチキンで保留に

なりましたけどね

(内科の先生に、ベンリスタの話が

再び出てきて、やらねばならないかも

しれないと、言わなきゃ…)

過去、私のブログを読んで下さって

いる方は、ご存知かと思うのですが

この内科医に、ベンリスタをボロクソ

言われて反対されたんです

(ステロイドにも慎重な先生です)

もちろん、私を思っての事だとは

わかってはいるのですがね…

一時期、膠原病内科医、町医者の

内科医の間で意見が合わず、悩んで

吐きそうだった時期がありました

でも、このクリニックに通う限りは

前もって、言わねばならない…

この日は、ドキドキしながらの

診察だったんです…

｢…あのー、実は、膠原病内科の先生

から薬を増やさないかと言う話が

でまして。

まだはっきり決まっていないですが｣

(ベンリスタの名前はやめておこう)

ピクリと反応する先生

｢…なぜ…必要なんだね…？｣

ちょっと半笑い？の先生

花雪は、そんなに悪くないのに

なぜ免疫を下げる？と、言いたげな

ヤバい、先生、怒ってる？

雲いきが怪しくなり、

また激怒されるのでは！と、焦るも、

激怒を承知で、膠原病内科での

私なりの解釈を先生に説明

数年通いながら過去のデータを

見た上での、膠原病内科の先生の

意見である

(IgG高値、白血球と補体値が右肩下がりなど)

私自身、疲れやすく常に体調不良を

感じている

(膠原病内科は免疫の暴走を止めるだけ

ではなく、患者のQOLも考えている)

今まで陰性だった抗ds-DNA抗体が

陽性になった

(２月だけ、過去だけど)

｢先生、私ね、お薬増やすの、

もっと悪くなったらでいいのでは？

と聞いたんですよ

でもね、もっと悪くなったら

ステロイドを使って入院だ、

と言われたんです｣

膠原病主治医は、ステロイドを

できるだけ使わず病気の亢進を

押さえようと考えてくれている

これ以上悪くならないよう、押さえ

ようと考えてくれているようだ、と。

私の免疫を下げるのを

大反対の先生でしたが、

｢………まぁ、そういう考えも

ありえるかな｣

と、やはり不満はありそうでしたが

しぶしぶ納得させていました

｢次回まだだし、まだはっきりは

決まっていませんから｣

(はぁぁ、疲れる)

もし、苦情を言われたら、この内科、

通院をやめなきゃと、考えている私…

正論も言うけど、

無責任な所もあるからね

余計なものを入れたくないって

言いたいんだろうけど、

それは膠原病内科の先生も一緒で

一番わかっているのは、

膠原病内科医でしょ

いっぱい難しい患者見てるんだから

ステロイド、少量入れる事も可能

だけどね

いざって時に使いたいから

って膠原病主治医先生は言ってたから…

膠原病内科の話はそれで終わり、

風邪気味だったので、お薬を処方して

もらいました

実は、婦人科の後、喉風邪引いちゃい

まして、熱が出て…

ストックしていた薬を飲んでいました

こちらも、先生に怒られるかと

思ったけど、

｢今、マイコプラズマが流行って

いるから、追加出すから合わせて

飲みなさい｣

と、言ってくださり

今は、ルールが代わり、沢山薬を

処方出来なくなったから予備があって

良かった、と…

膠原病内科の話をしてから、

先生、なんか、スンッてしてる…？

変に優しくて、何か言いたいのを

我慢しているような…

なんか、また罪悪感…

私が悪いのかなって

思ってしまう

私がしんどいと言わなければ

増薬の話は出なかったかも

しれないし、

実際、余計な薬かもしれないし

内科医の心配しているように

感染症のリスクが怖いし

家庭菜園も出来なくなるかも、

自家製酵母パンもダメになるかも…

帰宅時は、梅雨らしく蒸し暑くて

玉のような汗が頭から出て

昔から汗っかきで、もう、更年期か

どうかなんてわからないなぁ

昔は太っているから汗かきなのかと

思ったけど、十キロ以上痩せても

汗かきは変わらないと判明

髪もぼわぼわしてまとまらないし

高温多湿のこれからの時期が憂鬱☔です

膠原病(SLE)の話ですが、

ちょっと前に、特定疾患の更新の

書類が来まして

これが来ると、気持ちが落ち着かない

早く行って書類を依頼するべきか、

今月末の膠原病内科の診察日に依頼

すべきか悩んでいます

次の膠原病内科の診察を含めて

評価して欲しい気もするし…

うちの病院、依頼したらきっちり２週

間前後で書類を仕上げないといけない

らしく、先生はおそらく大変

はじめは依頼が殺到しそうだし

そういや、昨年、入院してた時

ちょっと先生と話す機会がありまして

｢まだする事あるから｣

って急いで行かれてた事があって

あれは、おそらく、居残りで

特定疾患のヤツをやっていたん

だろうなぁ

難病認定医の先生方にとっても

きっと、憂鬱な時期だね

お疲れ様です、先生

お昼ごパン

リュスティックサンド

今回のお薬

クラリスロマイシン

エパデールS900

ご訪問、読んでくださり

ありがとうございました

2024 06.26