こんにちは
梅雨入り前の話
６月はじめに膠原病内科へ
診察に行ってきました
話が長めなので膠原病や通院話に
興味ない方は、パスしてくださいね
もう６月なのに朝からかなり肌寒くて
上着を羽織り、少し厚着で出掛けました
駅にもパーカーを着ている人、
多かったなぁ
電車の中で携帯を忘れた事に気付き
しばらく落ち込みました
昨日からの体調不良が残っているのか
足元がふらつき、ゆっくりと歩き病院へ
病院へ向かっていると
看護師さんやドクターのような
人が病院へ向かっていて
その中、見覚えのある
うつむき加減の男性が
(消化器内科の先生？
)
意外にもラフな格好で、パッと見
ドクターのオーラがない
そういや、主治医先生の私服、
どんなだろ
｢君は医者にならない2｣の漆原先生みたいな
かっこだっりして( *´艸｀)
なんとなくそんな事、思いながら
病院へ到着
先日の採血は、月またぎなので
また保険証を受付の事務に提出
再来機には、おじいさん達が行列に
並んでいたけど、並びませんでした
…だって、早く呼ばれちゃうんだもん
その間、ロビーの椅子で先生に
伝える事をメモを見てチェック📝
携帯は忘れたけど、鉛筆の紙世代で
良かったと思う
トイレを済ませ、再来機再開後、
行列がなくなるのを待ってから行き
画面に反応しない指先で
タッチパネルと格闘し
膠原病内科受付の事務員さんに、
眼科からの検査結果のお手紙を渡して
待合室へ向かう
今日は早くから、主治医先生の患者
さんがいっぱい待合室にいました
(今日は混んでる日だ)
そしてしばらくして、一番らしき
おじいさんが診察室から出てきて、
花雪さん、花雪さん内科◯診へ
お入り下さい
…すぐに私の名前が呼ばれました
やっぱり早いよ
｢おはようございます｣
主治医先生は、どうぞ座って、と
手を差しだし、着席を促す
あわてて荷物を置くわたし
｢よろしくお願いします｣
｢花雪さん、体調はどうですか？｣
診察が、始まりました
私は、前日、体調が悪くなった事
似たような体調不良をよく起こす事、
その他最近の体調や、整形外科など
他の通院について話ました
｢倦怠感だけどね、シェーグレンの
人が倦怠感を訴える人が多いよ｣
そうなんですね、と私は頷く
｢あの、眼科、プラケニルの視野検査の
結果、事務員さんに渡したのですが、
お手紙見ていただけたでしょうか。
視力は落ちてるけど異常なしでした｣
先生ほ、画面に入力されたお手紙を
写し出し確認した
私の目の画像が写し出されている
(あれ？今見たのかな)
視力が落ちている事に関しては
先生は何も言わなかった
｢先生、最近歯が欠けて、麻酔打って
治療した後、腫れて…
頬に内出血が出てきたんです｣
私がマスクをめくると、先生は、
どれ？と頬のアザを見てくれました
｢あぁ、それくらいなら大丈夫
すぐ治るよ｣
よくある事なのかな？
ちょっとほっとする私
そして前から言いたかった
シェーグレン症候群の方の悩みを
先生に相談
｢シェーグレンになってから歯が弱って
だからサラジェンを出してもらって
いるのですが、副作用の汗がすごいし
出かける時飲めないし、自己調整して
いるんです
何か他にお薬、ないのかなって｣
先生は、PCのキーをたたいた
画面には漢方の文字が
薬の名前をみると、白虎加人参湯
(ブログで読んだやつ！)
｢じゃあ、漢方飲んで見る？
あまり効かないかもしれないけど
｢(サラジェンと)両方飲んで
いいのですか？｣
｢一緒でもいいし、色々試してみて｣
｢はいっ
｣
｢今回の検査結果だけど
白血球が基準値より下がっているけど、
前回よりいい、上がっているよ
腎機能が下がってるけど
問題ないだろう｣
｢ただ、補体がまた下がっている
…だからどうって事はないんだけど｣
私は検査結果の紙を覗き込んだ
｢あ、また低いですね｣
そう、と先生は頷いた
補体C3、C4の減少
今までで一番低い数値だった
｢あ、そうだ
先生、ds-DNA抗体って？｣
｢まだ今日のは出てないよ｣
｢あ、いや、前のです｣
｢陰性だから、ずっと｣
ちょっとめんどくさそう？に
カチカチ抗体のデータを出す先生
(新しくしたメガネは
画面の数字がよく見える
)
ずっと同じ数値がずらりと並んでいて
次へとスクロール…まぁ、いつもの
感じかな
(ん？)
｢……先生、これ…赤いの
｣
私は画面を指差した
ずっと微動だにせず陰性だった
抗ds-DNA抗体が一つだけ赤字で
書かれていて
赤字…つまり、陽性って事で
それは16週前の数値だった
その日は、先生に、
今までで一番調子がいいんじゃない？
と言われた日で…
さらに
次から２ヶ月間隔にするよ
と言われた日で…
｢あぁ、(２月のが)陽性だったんだ
前回は陰性だったけどね｣
先生ほ、カチカチとモニターの
採血の数値を見比べながら
｢…数値、どうって事ないんだけど
んーっ、花雪さんの数値(の変動)、
なんか気持ち悪いんだよなぁ｣
先生は悩むような仕草で頭を抱え
画面をにらんだ
(き、気持ち悪い…？)
｢…そろそろ、薬、増やした方が
いいかもしれない
特定疾患の(手帳)、あったっけ？｣
そう言ってこちらを見た
｢えっ？｣
(どういう意味？)
｢難病の手帳｣
｢あ！！は、はい、あります｣
｢上限はいくら？｣
｢えっ、◯◯です｣
(あ、もしかしたらベンリスタ？
えー、なんで今更ぁ？
)
ベンリスタ…
あれだけ悩んで、やらなくていい
と結論づけたばかりでは…
(なんでー)←心の声
やはり、先生は自己注射…
ベンリスタの話をしてきて
しかし、もうやらなくていいんだ、
と思っていた私は、うろたえて
｢もっと悪くなってからでも…｣
｢いや、悪くなったら、入院して
ステロイドだからっ｣
先生は、きっ、とこちらを振り向き
そう言って画面を見た
｢えっ…｣ﾆｭｳｲﾝ？ｽﾃﾛｲﾄﾞ？
｢今なら、ベンリスタなら
外来で済むし｣
｢え…、んー、怖い…なぁ
｣
｢え？｣
｢錠剤だったらパカッて飲めばいい
けど、これは…(お腹に針指すポーズ)
先生、やっぱ、怖いなぁ…｣
｢いや、大丈夫、皆やってるし｣
｢んー、…怖いな…｣
｢やっぱりね、シェーグレンの人がね
よく倦怠感を訴えているんだ
シェーグレンの倦怠感にも
ベンリスタは効いているんだよ｣
私は頷きがらも
｢はい…
でも…怖いなぁ…｣
｢……
｣
(はぁぁ…
疲れるなぁ、この人)
←多分主治医先生の心の声はきっとコレ
｢…まあ、無理には言わないけどね
次は◯週後、◯日ね、◯日！いい？｣
｢え？は、はいあの…｣
｢え、なに？｣
｢(２ヶ月後と言うことは)
ベンリスタはまだ、考えなくても
いい(って事)ですか？｣
｢いやっ、考えてもらわないと
いけないからっｺｲﾂﾜ
｣
先生は、モニターからこちらに
振り向き、ピシャリと言った
｢…はい…ﾜｶﾘﾏｼﾀ｣
そういうわけで、せっかく主治医先生
がベンリスタを推してきたのに
私が動揺してごねたため、
話がなくなりました
｢ありがとうございましたっ
｣
私はなぜか声だけは元気に
先生にお礼を言い、退出しました
…ベンリスタへの動揺に、
ちょっとテンパっていたかもしれない
それに、無理にやらなくていいとか
言われたら…ね
数字もあるんだろけど、体調不良を
感じるなら試したら？って事なんだろけど
しんどいの、更年期かもしれないし
自分の膠原病の状況が
いまいちわからなくて戸惑う私…
でも、先生の、数値が気持ち悪いって
言ってたのが気になるよね
後で先生に薬の調整のお願いを忘れ、
あせるも、まぁいいか、と会計後薬局へ
漢方が不足していて、残りは郵送で
お願いしました
それでも増えた漢方が重くて、余計な
事をしたかなって、ちょっと後悔
これ、ベンリスタが増えたら
どうすんの？
駅まで歩く足取りは、
朝と同じくふらついて
腰下から足に力が入りにくい
感覚があって
最近特に疲労感が強く
眠くて仕方がない
季節的なものかな…
ポツリと赤くなったモニターの数値が
頭から離れなかった
抗Ds-DNA抗体は
全身性エリテマトーデス(SLE)の
疾患活動性の目安になる
これが動くと内臓への攻撃を
はじめる可能性がある
SLE増悪の目安になるのだ
しかし、それは前々回で、
幸いにも前回は陰性だった
今回の数値は大丈夫なんだろうか？
…でも改めて思った
やっぱり私はエリテマなんだね、と
頑張れば体調を崩し、何かが起こる、
今までずっとそうだった
しかし、それはSLE由来とは言い難い
ものばかりで
どんなに体調が悪くても
抗Ds-DNA抗体は動かなかった
そんな数値が動いたのは、
用事が立て続けにあり、
いつもより無理をして動いていた時
だった
がんばると言っても、ふつうの人が
なんでもなく普通に出来る、ただ
それだけの用事で
でも、私には苦痛で…
私は診察中、先生に、今の私の現状、
気持ちを話していた
先生は忙しい中、
黙って聞いてくれていた
昼間は、気温が上がり
上着がいらないくらいになった
駅から降りても、道をあるく足は
前に進むのが苦痛で、なぜか
腰から下がふわふわしていた
…先生が難病手帳の話までする
って事は、いよいよ本気なんだ
なんか、今更、薬が増えるなんて
もう、いいのになぁ…
いつものように、
だからどうって事はない、
大丈夫って言って欲しかったな
そういや、最近、手の第二関節の
こわばり、足、膝が調子悪くなるの、
採血の日、風邪ぎみだったし、
風邪引きやすくなったの、
言うの忘れてたなぁ
これって、エリテマに関係あるのかな
帰宅して昼食後、早速漢方を飲んでみた
嫌な感じはしなかった
サラジェンも一緒に飲む
疲れが酷く、しばらくソファーで
倒れ混むように眠った
身体からは、サラジェンの副反応で
汗がにじんだ
主治医先生、お忙しい中
色々話して失礼しました
今回も大変お世話になり
感謝しています
次回もどうぞ
よろしくお願いします
もらったお薬
プラケニル
サラジェン
ミヤBM
マグミッド
白虎加人参湯
膠原病内科血液データ(一部)
採血日2024 05.31
白血球 35.8→41.7→24.1→30.5/μL
赤血球 379→382→371→376万/μL
総リンパ球数 942→738→704→842μL
アルブミン 3.8→4.2→4.0g/dL
MPV 6.6→6.8→6.6fl
Neutro 73.4→58.3→59.4％
AST 19→19→19U/L
ALT 11→9→10U/L
CRP 0.03→0.06→0.44→0.01mg/dL
免疫グロブリンG 2561→2602→2324→2380mg/dL
血清補体C3 47→47→56→41mg/dL
血清補体C4 10→10→13→8mg/dL
eGFR 74.8異型細胞0.1/μL
抗ds-DNA IgG 10→15→10→？
この話は、通院当時にあった本人の目線の
話です。主治医の言葉は、私の記憶違い、解釈
違いの可能性があり、本人の気持ちも当時の
ものを書いています。
(投稿日時、2024 06.14)
最後までお読みくださり
ありがとうございました
2024 06.04