前にも投稿しましたが自分の病気を周りに伝えるって本当に難しいなと実感です。
大切な人だと思っていた人でも偏見により受け入れてもらえない。
それまでの関係だったと思うしかないのですが。
割り切るしかないのですが悲しいな。と思うわけです。
大切な人にはちゃんと伝えなきゃいけないと考える分、理解されなかったときの辛さって計り知れないですよね。
ただ理解し応援してくれる人もいます。
この病気になって1番辛いことは治療なんかじゃなくてそういうところだと思っています。
確かに発見時の病気の程度によっても治療の困難さは違います。
ただ今は死の病ではありません。
一生の治療になります。
これは糖尿病等の慢性疾患と同じだと当初伝えられました。
一生付き合う病気ってそれは大変です。気が遠くなりますがどこかで自分なりに上手く向き合える方法を得て過ごしていけると信じています。
1番怖いのは
大切な人だと思っていた人がこの病気の知識がなく遠くに行ってしまうような感じ。
それは死よりも怖いことかもしれません。
人間は1人では生きていけないですからね。
少しでも偏見がなくなるように僕にできることを精一杯取り組んでいきます。