You can 〜病と向き合う〜

You can 〜病と向き合う〜

HIV感染者の闘病記録
まだ一生付き合っていく覚悟は持てないけども・・・
同じ境遇の方いましたら宜しくお願いします。

4月に入ってからは激動な毎日。
息着く余裕もなく仕事。
いいのか悪いのか病気のことを忘れていました。

そんな今日は久々の休み。
でも実は昨日から元々持っているヘルニアが悪化して動けなくなりました。
コルセット巻いても動けず…

今年は身体壊してばかり。

寝返り打つのも痛く悲鳴。笑
1日安静にして過ごしたけど明日には良くなってるといいなー。


そして恥ずかしい話まだ保険未加入でして…
ベッド上で保険屋さんへひたすら電話。



でもHIVって言えば断られる。
なかなか悲しいものですね。
癌や他の病気に罹るリスクも高いから仕方がないけども。

いい保険あったら教えて欲しいです。


春は別れも出会いも多いけど
変わったのは立場だけでただただ忙しく
毎日が過ぎていきます。
春らしいこと何かできたらいいな。気晴らしに。🌸

今年度も今日まで。

色々あったなーとしみじみ考えてる暇もなく

コロナ禍でのお別れ、病気の発覚、身内の不幸。

ほんと今年に入ってからは目まぐるしく色んなことがありました。


来年度、明日からはまた仕事も

責任感を持ってやっていく必要があり

今から不安ばかり。


でも仕事やら好きなことやら恋やら…

何かに夢中になっていると全ての悩みから解放されるっていうか忘れられるっていうか。


だからもっと夢中になれることを

来年度からは探してチャレンジしていきたい。

「自分は病気だから」という考えは良い意味で捨てられている時間を少しでも作っていきたいな。




色々考えてたら寝落ちし無事新年度を迎えました。笑


皆さんもお身体には充分気をつけて年度初めを気持ち新たに踏み出してくださいませ。

今日は制度の申請が済んでからの初めての受診。


勝手に今日から投薬が始まると思い込んでいましたが…

診察前に血液検査をした結果、医師より

「今回のCD4は600後半くらいあるから投薬は心の準備ができてからでいいですよ。」とのこと。


心の準備はできていましたが4月からは仕事も多忙になり万が一副作用で体調を崩してしまったら…

と色々相談の結果、5月中旬から投薬が開始となりました。


状況にもよりますが早期発見後すぐに治療を開始する必要もなく社会保険を使用する準備ができてから投薬開始する人も多いみたいですね。


僕の場合は運良くというか急がなくてもいいと言われまた一安心です。



血液検査するって忘れており昨日は多量に飲酒、暴食までしていましたがその他の数値も綺麗だとお褒めの言葉も頂き更に安心。


でも油断せず体調には気をつけていきたいものですね。




診察後は薬剤師さんと初対面。

調べてきたつもりではあったけど薬の種類も豊富で結論から言いますと今後はビクタルビを内服していく予定です。


ただ飲み続けることは腎機能に若干の影響がないわけではないとのこと。

その為、予定ではビクタルビである程度ウイルス量を抑えられたら、より腎機能への影響が少ないドウベイトという薬に移行することにしました。



一つ一つ決断することが増えいよいよ感が出てきました。


看護師さんともその他諸々の悩みについて相談させてもらい、ほんと様々関係する皆さんに支えられているから何とかなっていますね。感謝です。


とりあえずその他の詳細は後日残していきたいと思います。



またまた更新ができず・・・

なんだかんだバタバタと過ごしていました。

 

そんな今日は先日、役所に身体障害者手帳の申請をして

その結果が届きました。

そのまま急遽、役所に手帳を受け取りに。

 

 

 


 

 

等級は4級となりました。

 

 

諸々説明を受け。自立支援医療?の申請をして・・・

ちゃっかり交通費の助成を受けてきました。笑

 

そう、使わせていただけるものはしっかりと。

そう前向きに捉えることにしています。

 

 

なんだかんだでここまで

あっという間。

病気の発覚から2ヶ月半。

 

来週の受診でいよいよ投薬の開始を予定しています。

 

 

 

 

話は変わって

今日は幼なじみであり親友と久しぶりに会うことに。

 

離れていてコロナ禍もあってなかなか会えずにいました。

 

初めての告知。

 

やはり最初はなんて切り出していいのかわからず・・・

 

でもなんか察してくれて

 

「どんなことでも教えてよ。親友じゃん!」

 

 

学生時代から何気なくそんなこと言ってくれてたから

 

すごくその言葉に救われました。

 

 

 

「実は、HIVっていう病気にかかって今日、障害者手帳受け取ってきたんだ。」

 

と切り出し手帳を見せ諸々話してきました。

 

 

自分のことのようにその親友は

泣いてくれて

 

「もっと早く教えてよ。何かあったらどうするのさ。」

 

 

と。

 

この病気の告知は偏見を受けると勝手に思っていて

誰にもいえずにいたけれども

言ってよかった。なんかとても楽になりました。

 

もちろん告知する人は選んだ方が良いでしょうけども

いずれ隔たりなく周りの人たちに隠すことなく告知できる

そんな日が来るといいな。

 

何より、親友に感謝。

また一歩踏み出せたそんな一日でした。

 

 

 

ご無沙汰していました。

最近も変わらず過ごしています。

実はこのご時世ではありますが

帰省して充電してきましたよ。

 

今日から心機一転

頑張るのと同時に

一週間以上前に

二回分の診断書が拠点病院から

届いていましたが仕事の都合で

なかなか役所にいけず・・・

 

今日障害者手帳の申請してきました。

 

申請自体は役所について

待ち時間もほぼなく10分以内に終了。

 

 

あとは決定通知が届いたら

手帳を受け取りに行くだけ。

 

そしてそして

多分来週の受診で

投薬がいよいよ開始となります。

 

 

ここまで長かったような

あっという間だったような・・・

 

こうやって歳もとっていくんですね。

 

 

でも発覚からの時間は

とても有意義だったなって今なら思えます。

 

 

まだまだやりたいこともたくさん。

のんびりこなしていきたいものですね。