こんにちは 王様です。
マスクで人工呼吸器を使用するNPPV（非侵襲的人工呼吸療法）の開始から、「エンドポイント」までは、データからは、約１２か月と示されている。
NPPV開始から、多くな患者さんがイメージする人工呼吸器の使用方法のTPPV（気管切開下人工呼吸療法）、つまり気管切開して人工呼吸器の使用、もしくは、「死亡」までの期間は、あまり長くなく、データの中央値では、１２か月。
人工呼吸器を使い始めて、あまり時間を経ずして、「自分の意志で取り外すことができない」TPPVを行うかどうかの決断を迫られることが予期される。
「死亡」か「気管切開」かの、選択を自ら行うのは、辛い決断だ。
ましてや、TPPV導入後の自分の病状や身体の状況が想像できないまま、その決断を迫られる。
そして、NPPV導入一年後でも、気管切開の決断時でも、発語でのコミュニケーションや口から食べることが出来る人が、４０－５０％いることも示されている。
この機能が、気管切開で低下し失われることへの不安が、決断を難しくする要因かもしれない。
まだ、しゃべれるのに、食べれるのに、TPPVの決断が迫ってくる。
このデータ解析は、今までと同様に、日本最大のＡＬＳ患者のデータを集めている組織「JaCALS」のデータに基づく。
「臨床情報と遺伝子を併せた大規模な研究」を行っており、国立大学病院等多くの参加機関がある「JaCALS」、今後とも患者のデータが少ないＡＬＳには、重要な組織だ。
下記が、解析した論文。
さて、くまりんの好物、「肉まん」。
何度か、「崎陽軒のシュウマイ」について書いたけど、「肉まん」も大好きなんだよね。
大阪名物「５５１」の肉まん、チルドだよ。
お友達が、沖縄に来てくれる時、お土産で持ってきてくれる。
パンダパーカー着たパンダの「すんだ君」が、肉まんの美味しさをアピールしている。
また、くまりんと王様二人で、食べたいね。
タイのチェンマイにいた時も、くま家は、バナナの葉にくるまれた、美味しい肉まんとシュウマイに出会った。
バイクの二人乗りで買いに行ったよね。
食べるのを我慢できなくて、店先で、１個づつ立ち食いしたこともあった。
もう一度、そう、もう一度だけでいいので、二人で食べたいね。
