こんにちは 王様です。
前回・前々回、ＡＬＳで、先進医療で積極的に闘うと、その部分の金額は、一年間に、総額 １千３百万円弱、再生医療で１１４０万円、薬代で１００万円、その他色々で数十万円となったことを書いた。
先進医療は、高額だ。
今回は、年間 １００万円になった薬代を中心に書く。
このような重い費用負担を知ってもらい、ＡＬＳ患者の今後の医療に、興味を持ってもらえたら、嬉しい。
では、ぱんだ家が使った薬代の明細は、
薬A 年間 ２万円 海外で承認されているもの
薬B 年間 ３０万円 海外で治験、近く申請される見込み
薬C 年間 ４０万円 海外で最終治験中
薬D 年間 ３０万円 治験中
合計 年間 約１００万円
（具体的な薬の成分は、省略している）
これらは、日本では、ＡＬＳの治療薬として承認されていない薬である。
しかし、他の病気の治療薬として使われており、それがＡＬＳにも効果があるのではないか、研究されてきた。
これを、「ドラッグリポジショニング」と言う。
多くの患者が使っている「ラジカット」の成分は、昔、脳梗塞の薬として承認されていたものだ。
全くの新開発の新薬（抗体医薬や遺伝子治療薬）と比べると、入手出来る可能性があり、高価とは言え、金額も比較的に低い。
また、薬の類似成分も存在しているので、それを使うことが可能となる。
ここで、ぱんだ家から、再度お知らせ。
承認されていない薬を投与することは、ルールやリスクを検討することが大事です。
特に、高用量の投与（今、承認されて治療に使われている用量より、多量に服用する）で効果が表れる薬があり、慎重に投与を進めることが肝心。
医療関係者や専門家と、十分に相談し、進めることが大切です。
これは、くま家も、よく考えていることです。
その他にも、ぱんだ家さんでは、各種自費で購入した。
それらで、数年間に支出した金額をならすと、年間数十万円。
リハビリに役立ちそうな機器は、本当に沢山試した。
補装具も、介護保険適用のものと一味違うものがあり、適用外でも、トライした。
医療保険適用の機器は、個人が在宅では使えないので、類似の機器を使ってみた。
助成があっても、申請・認可に時間がかかり、実際には間に合わないので、直ぐに使いたいものは、自分で購入した。
ある程度、研究の結果が発表されているサプリメントもトライしている。
開発中で、クラウドファンディングを行っているものは、多めの金額を協力し、直ぐに試させてもらった。
ダメもとで、共同研究・開発の可能性も探った。
以上です。
協力してくれたぱんだ家さん、ありがとう。
さて、くま家一同から、新春のご挨拶。
みんなに明るい春が来て、元気にお出かけできるといいですね。
いつもいつも、励ましてくださって、ありがとうございます。
まずは、くま家の長男「ひるとん君」と正月飾り。
くまりんの一番かわいい「すんだ君」と、恵比寿様・大黒様。
3人揃って。
でも、くま家の3兄弟の中、三男の「さっしー君」がいない。実は、この紋付羽織袴には、小サイズが売っていなかった。
ごめんね、「さっしー君」サイズは無かったので、登場出来なくて。
この羽織袴には、ちゃんと縞袴と襦袢風の衣装もついている。
次男「ごでぃば君」の着替えの途中。
「クマの手」紋の羽織を着て、決意を秘めた面持ちの「ひるとん君」。
今年も、くまりんのため、全力を出す。
最後は、円陣を組んで、くまりんに、応援の声かけ。
