こんにちは 王様です。
２０１７年５月初旬のＡＬＳの確定診断で、「毎日、夏休みのような生活」を送る予定が、一転したくま家。
その後のＡＬＳの進行や治療を様子を続けよう。
２０１７年６月 最後となるであろうチェンマイ生活を一か月半。
２０１７年７月 東京で仮住まい一か月半。ＡＬＳの標準治療の開始。
リルゾールの服薬、ラジカットの点滴静注。
２０１７年９月 決意していた南国生活のため、沖縄移住、仮住まい一か月。
沖縄の国立病院を受診、訪問診療開始、リルゾールとラジカットも継続。
２０１７年１０月 沖縄での住まいを決定。
とても慌ただしい時期だった。
東京とチェンマイの往復、東京での２回、別々の２か所での仮住まい探し、くまりんの実家や病院のある世田谷では、思うような物件がない、都心ならサービスアパートメントが十分あるのに。
そして、ＡＬＳの確定診断を受けたくまりんの死ぬような苦しみ。
ラジカットの点滴静注の開始手配、そして開始後の点滴のルートがとれない、何度もの差し直しの痛み。
今後を考えた、暖かい沖縄への移住準備・手配。
そして、やっと、沖縄での、今も同じ国立病院や住まいが決まった。
２０１８年初夏 呼吸機能検査で、いわゆる肺活量の一種「％ＦＶＣ」が８０％を下回る。
ＡＬＳの場合、この数値が、急な呼吸機能の低下を示す目安となる。
ＡＬＳの予後の目安となる体重減少は、みられなかったが、胃ろうの検討をする。
そして、睡眠時の呼吸機能の検査を行い、今後の必要性と準備のため、早期に、人工呼吸器を、NPPV
で使用開始。
２０１８年１０月 胃ろうの手術を受ける。
将来の急な呼吸機能の低下を危惧し、早期に胃ろうを作製。
口から十分な栄養が取れていたので、実際には、薬剤の投与のみに使用。
先を見越した対応と治療の効果か、その後の急激な病状の低下は避けることが出来ていた。
この時期、本当に「出来ることはすべてやる」で臨み、あらゆる手段で、新しいことにチャレンジした。
発症から満４年弱、確定診断から１年半弱で、ＡＬＳの二つの節目「胃ろう」と「人工呼吸器」を越えた。
とても上手く適応することが出来たくまりん、病状に大きな変化はなかった。
この二つ、生活上の邪魔にはなるが、思ったほどでは無いと、王様は考えている。
満９年間の振り返り、もう少し続け、次回で完結させよう。
さて、「ジェラピケ」が、三連発となったね。
またまた、お友達の贈り物。
二代目ダッフィーの「だっふぃー君」が、袋を持つ。
「ジェラピケ」の得意なモチーフのクマとソフトクリームがあしらわれたハンドタオル。
生地は、ふんわり優しい。
このクマが、穏やかな気分を、くまりんに贈ってくれる。
ソフトクリームとチェリー柄のハンドタオル。
肌ざわりも良いし、くまりんを優しく拭いてくれる。
「まだ、楽しく暮らそうね」
「紹介してないジェラピケ仲間もあるよ。くまりん頑張れ」ｂｙ「ジェラピケ」一同
