こんにちは 王様です。
くまりんの確定診断のための検査入院時、下のブログで書いた通り、顎舌筋針筋電図をやりました。
みなさんもやった通り、あの太い針を、舌の付け根がある顎の裏、首元の部分に、麻酔なしで刺しながら筋電図をとります。
この時の話をすると、くまりんは、今でも涙を流します、その痛みや恐怖を思い出して。
そして、それだけでなく、悲鳴を上げ続けるくまりんの手を、ずっと握っていてくれた１年目の研修医を思い出して。
王様とくらしている間、くまりんには、会話の不自然さや食べることの困難さを感じたことは、ありませんでした。
でも、舌の萎縮の所見があり、球麻痺の状態をみるために、「顎舌筋針筋電図」が必要と、医師が判断したんだとかんがえています。
今なら、くまりんの精神状態に与える影響を考え、この検査は不必要であると、王様は主張したと思います。
ALS診断基準から考えると、下肢の針筋電図でも十分な検査結果を得られ、診断基準を満たすことができたでしょう。
今、医師たちからも、「普通の神経内科医」よりALSに詳しい、と言ってもらえ、王様の意見を尊重してもらえます。
あの時に、王様に十分な知見があれば、医師と話すことができたでしょう。
もっとくまりんに向き合って、ALSに関する科学的な知識を身につけておかなかったことを、今、悔やんでいます。
さて、このシーズンになると、くま家では、紅葉が恋しくなります。
ベストの紅葉の思い出と、その時新しい家族になった「ふじや君」のお話です。
富士屋ホテルのマーク入り緑Ｔシャツの「ふじや君」
くま家では、ホテルベアに関する掟があります。
ホテルが好きな王様が、いろいろ泊っても、どんどん新しい家族が増えすぎて困らない用心のためです。
ホテルの部屋に置いてある「くま」は家族にして持って帰ってよい。
イベントや記念日で泊って、ホテルからプレゼントの「くま」もOK.
泊ったホテルのショップにある「くま」は、慎重に選んで買って連れて帰えるのもしょうがない。
くま家は、お出かけ大好き。
でも、海外か沖縄には飛行機で行くのに、それ以外のお出かけは、車でしか行かない。
だから、東京（本当は、神奈川県、三浦半島だけど）に住んでいた時の行先は、渋滞にも出会わない伊豆か箱根のみ。
さて、紅葉のシーズン、ベストのタイミングで、ホテル予約をするのは難しい。
でも、「ふじや君」が家族になった年は、紅葉予報より遅めで予約したら、ピッタリ。
お部屋からも、早川渓谷の紅葉が、目にも鮮やかに楽しめました。
ビューバスの部屋をお願いしたので、お風呂に入ったまま堪能。
天気も良く、少し散歩もして、ホテルの中や部屋でのんびりした3日間でした。
でも、「富士屋ホテル」にしては、おかしいぞ、と「ふじや君」が言っています。
王様は、老舗旅館やクラッシクホテルより、新しいキレイ系デザイナーズ系が好き。
そう、できた時から人気で、ハイシーズンには予約が取れないので、早くから予約をして、紅葉時期ピッタリに泊まれなかった 「箱根離宮」に宿泊していたのでした。
箱根離宮和食レストラン渡り廊下
箱根離宮エントランスホール
おかしいぞ、くま家の掟では、泊まったホテルの「くま」しかいないはず。
「ふじや君」は、唯一の例外です。
「箱根離宮」の目の前の「富士屋ホテル」に散歩に行きました。
「くま」を見つけたくまりんは、どうしても欲しがり、キレイな紅葉で嬉しい王様は渋々OK.
ショップに並んでいた「くま」だけでなく、倉庫の「くま」も全部出してもらい、選びに選んだ「ふじや君」です。
店員さん、お手間をかけました。
