※我が家の次女の縁（ゆかり）は出生時に 脳に酸素が回らず、大脳基底核というところが損傷し、周産期低酸素性虚血性脳症と呼ばれる症状になっています。
筋肉の制御が十分できず、今は自力で生存に必要なミルクを飲むことができませんが、普通の生活を送れるようになるため、リハビリをしています※
世間でよく言われている『小1の壁』
我が家も縁の就学に伴って、ぶち当たってます
何から話していいのか・・・
制度が足りなさすぎるのと、我が家の状況変化もあって、話が複雑になっています
《現状》
私 : 週数回パート、退勤18時。
主人 : 今までリモートだったけど、新年度から出勤が増えそう。
夕方、私が帰宅するまでの時間、縁を見てもらえるサービスが無くて困ってます
放課後デイサービスは2箇所契約。
でも、2箇所合わせても週3回通えるか微妙な感じ
とにかく、放課後デイサービスの希望者が多くて、施設数が追い付いていません。
保育園や学童の待機児童と同じ状況です。
しかも、放課後デイサービスに通えた日でも17時半頃に自宅に戻ってきます。
私が帰宅するまで縁を誰かに観ててもらいたいのですが・・・
★ヘルパーさんは保護者が自宅にいないとケアに入れないそうです。
（あくまでも家族の介助という位置付けだそうです。）
★訪問看護は、鍵の受け渡しが安全にできれば保護者がいなくても来てくれるそうですが、17時半からだと、スタッフが確保出来ないそうで、無理と言われました。
就学しているお子さんは、学校から帰ってきてからヘルパーさんや訪問看護を利用するので、17時以降は激戦。
訪看さんやヘルパーさんの取り合いです。
ということで、未だに夕方のサービスの調整がついていません。
もう、来週入学なのに
仕方なく、私が就労時間を短くする方向で職場と調整中です。
結局、こうなるんだよね
もう、愚痴がとまりません。ごめんなさい
今回のことですごく思うこと。
障害児の母親は家にいて、24時間子供の介護をするのが前提の制度になっている。
（健常児の育児でも未だにそういう雰囲気あるかも）
一昔前はそれで成り立ったかもしれないけれど、今は共働き家庭が多いのだから、時代に合っていないと思う。
行政から、
『フルタイムで働くな』と言われているように感じるのは、私だけ？
障害児の母親はこれまでのキャリアを犠牲にしなければいけないのか？
経済的な理由で働かないといけない人も当然います。
『働きたい』もしくは『働かないといけない』のに、障害児を預ける制度が無いから働けないというのは、国や社会にとって凄くマイナスだと思う！
子供の介護をしたくないと言っているのではありません。
介護と仕事が両立できるように、支援を整えてほしいんです！
縁が大人になる前に、制度が改善されるといいけどなぁ。
もう、新年度が始まったけれど、春休みの放課後デイサービスは在籍生が優先で、新入生は利用出来ません。
ということで、縁が行く所がないので、私も出勤出来ずに家にいます
ゆっくり散歩したり・・・
