※我が家の次女の縁(ゆかり)は出生時に 脳に酸素が回らず、大脳基底核というところが損傷し、周産期低酸素性虚血性脳症と呼ばれる症状になっています。
筋肉の制御が十分できず、今は自力で生存に必要なミルクを飲むことができませんが、普通の生活を送れるようになるため、リハビリをしています※
縁はウエスト症候群(点頭てんかん)で
強直発作とミオクローヌス(体がピクッとなる)があります。
《縁の発作の流れ》
ミオクローヌス
↓
強直発作
↓
ミオクローヌス
徐々に消える
縁は発作が出るとき、ミオクローヌスから始まって、強直発作に移行します。
最近、この強直発作が強くて長くなっています。
この前、訪問看護師さんが
『ミオクローヌスは光刺激で誘発されるから、発作が始まったら、目を覆って光を遮断したら落ち着くかもしれないね。』
と提案してくれました。
なるほど
ということで、それから発作が出ると、タオルで目を覆ってみることにしました。
最初はタオルで覆ってたけど、完全に光を遮断出来ないので、
主人が縁のためにアイマスクを買ってきてくれました。
↓
光を遮断する効果抜群
さらに、発作を抑える効果も抜群
アイマスクをすると、発作が強直発作に移行する前に治まるようになりました。
これは、縁は凄く楽だと思います!
縁の体の負担を抑えてあげられるので、私もとっても嬉しい
ただ最近わかってきたことが・・・
ミオクローヌスの出始めにアイマスクをつけると早く発作が落ち着くけど、
ミオクローヌスがしっかり始まってしまうと、そこからはなかなか治まらずに、強直発作に移行してしまいます
だから、出来るだけ発作の出始めに光を遮断してあげるのがポイントです
こんな感じで毎日、手探りで対応策を探してます。