※我が家の次女の縁（ゆかり）は出生時に 脳に酸素が回らず、大脳基底核というところが損傷し、周産期低酸素性虚血性脳症と呼ばれる症状になっています。
筋肉の制御が十分できず、今は自力で生存に必要なミルクを飲むことができませんが、普通の生活を送れるようになるため、リハビリをしています※
縁はウエスト症候群（点頭てんかん）で
以下の抗てんかん薬を飲んでます。
エクセグラン
マイスタン
トピナ
フィコンパ
たくさん飲んでます
今月初め、脳波検査をしたら、小さいてんかん波が増えてました。
そこでフィコンパを増量しました。
そして先日。
突然、夜に奇声を発するような大きな強直発作が起きて、そのあと小さい発作が20分続きました。
その発作を動画に撮って、
かかりつけのクリニックの先生にLINEで送信。
詳しく経過をトークで送りました。
先生からすぐに電話がかかってきて
『直ぐにダイアップを使って、20分後にまた連絡下さい。』
と指示をくれました。
直ぐにダイアップ座薬を使って、20分後に落ち着きました
翌日、病院を受診。
トピナを増量。
フィコンパは段階的に減量して、止める方向になりました。
副作用で、眠気が増えたり唾液が増えたりしないで、落ち着いてくれるといいなぁ。
やっぱり、近所のかかりつけの先生はありがたいなぁと思います
大きい病院ではここまで細やかな対応はしてもらえません。
特にこの先生は夜間でも相談にのってくれるので、私も縁も安心です
かかりつけ医って大事ですね
2週間後にまた受診に行くことになりました。
《ちょっとした出来事》
先日、縁のオムツを変えようと、何気なくシャツをめくったら・・・
『ぎゃ～ぁぁぁ
』
子供たちかぁ～
と思ったら、
パパが縁と🦎のおもちゃで遊んでいて、そのままお腹に置きっぱなしにしちゃったんだって。
まったく、もぉ～