昨日は
「第30回日本医学会総会2019」の中で
「ALSを知っていますか？」
というシンポジウムが行われました。
ALS(筋萎縮性側索硬化症)は運動神経の病気で、
体がだんだん動かなくなります。
発症すると、呼吸器をつけるかどうかの選択を
強いられる。「生きる」ための選択です。
そんな過酷な病気の、苦しみやつらさ、
ストレスやジレンマ、そして喜びや生き方など、
皆さんからリアルな生の声が聞かれました。
出かける時の町のハード面の苦労や
心無い人の行為、そしてあたたかい優しさ。
健常者だったときと今の「幸せ」の考え方の違いなど、たくさんの気づきがありました。
また、悩みを打ち明けたり、苦しみを共有したり、
でもそれだけじゃなく、
おしゃれをしてみんなで集まる楽しみや、
美味しいものの情報など、他愛もない話ができる「難病カフェ」をこれからも続けたいと
話してくれました。きっとALSに限らず、いろんな方が集まれる場所に、発展していくでしょう。
「難病カフェ」の発案者である大木さんの
突然の訃報で、悲しみの中で始まった
シンポジウムでしたが、「今を生きる」ことを
大いに考える時間となりました。
多くの方にALSを知ってもらうためのイベント
「世界ALSデーin Nagoya
みんなでゴロンしよう！」は
6月16日(日)11:00〜16:00
愛・地球博記念公園(モリコロパーク)で
開催します。詳細は随時おしらせしますね。
