6/21の世界ALSデーを前に
愛・地球博記念公園(モリコロパーク)で
分身ロボットOri Himeを開発している
ステージで
元中日ドラゴンズの立浪和義さんは
そのあとフォトスポットで
まんまる笑店の恩田聖敬さんは
恩田さんのヘルパーさんが
そして、ゴロンの前には
今年は東京・立正大学での
会場の皆さんを驚かせたのは
音楽と映像をあやつる武藤さん。
遠くは東京や神奈川、広島から、
私たちの思いに賛同してくださり
体の自由は奪われるのに
1800名の来場者を迎えて
6/17に開催しました❣️
「世界ALSデーin Nagoya
みんなでゴロンしよう！
supported by フロンティアの介護」
フェイスブックページで
報告をしていますので
詳しくはそちらをご覧ください⬇️
最後まで残ってくれたスタッフ
オリィさん、武藤将胤さん。
今年はピンクのTシャツが
恒例のチャリティTシャツで
売り上げの全額を
ALS治療薬研究のための
「せりか基金」に寄付します。
そもそもこの3人で
「名古屋でも何かできないか」
話したところから始まりました
オリィ研究所の吉藤オリィさん
オリィさんの研究の現状を
プレゼンしていただきました。
今回は会場に来られなくても
オリヒメでステージを見る
「オリヒメ席」を設けました。
横浜から、佐賀から見ていただきました。
ステージでみなさんと
キャッチボール⚾️
車椅子でもキャッチボールできました‼️
記念撮影。
長蛇の列でした。
「ALS○×クイズ」で、
ALSについて
みなさんに紹介してくださいました。
体が動かなる病気ではあるけれど、
考えることは奪われない。
つまり、自分が自分であることに
変わりはないんだということ。
そのお話に泣いたり、
そして笑ったり。
その日誕生日だということで
会場のみんなで
「ハッピーバースデー」を 大合唱‼️
恒例となった
大事マンブラザーズ 立川俊之さんによる
ミニライブ‼️
「それが大事」をみんなで
歌いました💗
会場の熱気は最高潮に
「自分をプレゼン」会場と
中継でつなぎ、「みんなでゴロン」
合わせて550名でのゴロンでした。
会場の皆さんを驚かせたのは
WITH ALS代表の武藤将胤さんによる
EYE VDJ
手が動かなくても、
目の動きだけでDJプレイをします。
その映像センスと
音楽のセンスは半端なく‼️
とにかくかっこよくて
いつまでも見ていたいと思うものでした
そしてオリヒメでは横浜や佐賀から
イベントに参加してくださった
ALSの方々をはじめ、
会場のみなさんのあたたかくて
熱い思いがメッセージボードに記されました。
協賛していただいている
「フロンティアの介護」のみなさん。
朝からみなさんで
イベント運営のお手伝いを
してくださいました❣️
体の自由は奪われるのに
五感や知能は残る。
思いはあるのに動けない、伝えられない
つらい病気です。
たくさんの方にこの病気を知っていただき、
そして何より
ALSの治療薬がうまれることを
心から願っています。
そのために、私たちにできることを
続けていきます。
治療薬開発のための
「せりか基金」への寄付。
今年は25万6000円。
継続的にTシャツとレジャーシートを
販売して、寄付を続けます。
そして、来年は6/16に
「世界ALSデー in Nagoya
みんなでゴロンしよう！」を
開催します‼️