「ALS患者の友として」立浪和義トークショー

毎年2月の最終日は

RDD「世界希少・難治性疾患の日」

世界中で啓発イベントが行われます。

名古屋では2/28(日)の昨日

ウインク愛知で立浪和義さんを迎えて

トークショー「ALS患者の友として」が

開催されました。

主催者あいさつに続いて、

難病基金や愛知県難病団体連合会などで

活動をされてきた天野静雄さんが

ご挨拶をしてくださいました。

立浪さんは小学校からの同級生で

PL学園のチームメイトである

伊藤敬司さんの本

「PL学園最強時代

～あるキャッチャー人生の人生を追って～」

を全国の図書館に寄贈する

「立浪プロジェクト」を行っています。

トークショーでは、

野球の話から、

伊藤さんを通して初めてALSという病気を知ったときの話、伊藤さんの生き方などを話してくださいました。

そして、

「困っている人がいたら助けたい」

これが人間が本来持っている感情ですよねと

会場には

ALSや難病と診断された方やご家族をはじめ

たくさんの方が来てくださいました。

遠くは京都から。

知り合いにもたくさんお会いできて

嬉しかった‼️

立浪さん、アマちんさんも一緒に

写真におさまってくださいました。

本や色紙にサインもしてくださいました。

まずは知ってもらうこと。

そこから始まります。

そして、こういうイベントにたくさんの方が集まって話しができる、そういう時間、場所になれるのも大切なことだと感じました。

今回も情報を共有し、思いを話し合う、

そんな時間になりました。

そして、研究が進み、「難病」という言葉がなくなる日が来ることを、心から願っています。