day103 題名のない音楽会

今日はヴァイオリンの名曲特集！！

司会者の五嶋龍さんと葉加瀬太郎さんコラボの

『情熱大陸』

これが凄かった！！！！！

(ఠεఠ)

普段クラシカルなイメージの五嶋さんが、

体全体を使って楽しそうにヴァイオリンを弾いていることと、

葉加瀬さんのボーイングや音から伝わってくる情熱〜

ジャンルが違うので２人の音色にギャップはあるのだけど、

五嶋さんのリズムの正確さもあって、

一体感がありました！

情熱大陸を聴いて、情熱をお裾分けしてもらった気分でした！！

私も４月には楽器復帰するぞ〜！！！

つゆ…

day100 移植後の爪

こんばんは、つゆです

今日の体温は目標の37.0℃！！

ここ1ヶ月ほどは割と37℃近くあります！

GVHDのひとつなのか、体質が変わったのか、温活の成果なのかは謎ですが

体温が高い方が免疫力が働く！ので維持していきたいです

そして、

移植後の副作用で二枚爪だった手の爪が、今年に入って徐々にら剥がれていきましたー！！！

（私の場合、爪の表面から2/3が剥がれた感じで、爪の上の方が薄くなりました）

二枚爪になってから全て剥がれるまで３週間くらいでした。

私の分身さん⋆

二枚爪になりだした時から、

引っかかったりして無理に剥がれないように、トップコートを塗って固定・コーティングしてました

移植後生えてきた部分は縦スジがたくさん入ってでこぼこですが、『これもGVHDのひとつだよ〜

』とのこと。

爪がしっかりしてないと、薬が取り出しにくかったり、ペットボトルが開けにくかったり。

細かいものも摘みにくくて、爪の大切さを実感しました。

でこぼこ対策にネイルケアしなきゃです

キューティクルオイルがいいのかな？

おすすめありますかー？？

つゆ…

day99 同種移植を振り返って…

本日退院しましたー

昨夜も今朝も嘔吐したので不安もありますが、 

なんとか外の生活に食いついていこうと思います

退院したので移植について振り返ってみたいと思います。

この半年で病棟で出会った移植経験者・移植待ちの方もたくさん。

●自家移植（びまん性再発・68歳）

●同種移植（リンパ芽球性リンパ腫再発×2、骨髄異形成症候群）

●臍帯血移植（骨髄異形成症候群、あと２人）

●ハプロ移植（急性骨髄性白血病再発）

●ミニ移植（1人）

●ドナー見つからず（1人）

いろんな方とお話をして、共感できたり、勉強になったりしました。

みんな不安を抱えて臨む造血幹細胞移植・臍帯血移植 

私は、

身体的には、前処置中の吐き気、生着前に起こった肺水腫での息苦しさ

精神的には、ICUから帰ってきて寝たきり状態になった時の落ち着かなさ、不安・不眠

が特にキツかったです…

逆に、

特に生着前やICUでキツかった時に看護師さんが優しかったことには感謝が溢れたし、

涙ぐみながら回復を一緒に喜んでくれたことはとても嬉しかったです。

移植中は、

『こんな治療を乗り越えてきた人たちは凄すぎる、むり、限界…』

そんな風に思うこともありましたが、退院できて、また一歩前進したい気持ちです

免疫抑制剤もしばらく飲まなければならないし、

先生からは、（免疫が低い状態だから）食べ物は保存料・添加物が入っているものの方が安心ですと言われ、

腸内環境を整えるのに必須な発酵食品は食べられない。

いろんな葛藤もありますが、もちろん自分でできる工夫もたくさんある

『病気に負けないからだづくり』

を自分の身を通して学んでいきたいです

しばらくは、食べられるものの模索になるかなーとは思いますが、

情報を皆さんと共有していけたらと思っています

とりあえずは、体温37℃、体重43kgが目標です

つゆ…