退院してちょうど1ヶ月が経ちました。
4月27日に退院してきて
今まで無熱生痙攣の事で通っていた
医大に連絡し、受信したら
無呼吸の対策を早急にしないと！
となり
今日明日にでも入院して！
呼吸器がどれが合うか調整しましょう！
となって
5月18日〜20日で入院してました
無事に合う機械が見つかり
退院出来て
ずっと呼吸器付けて夜だけ寝てます
こんな感じのキリンさん柄で
可愛いんだ
だけどだいちゃん
鼻詰まってて
口呼吸になったりしてるから
これ…意味あるのかな？？
と退院してから疑問になってる
今日この頃。。
とりあえずだいちゃん
もやもや病の件の方では
元気です！！
ギャン泣きしたりすると発作
(だいちゃんの場合脱力発作や言語障害)
が起こることあるから
なるべくさせないで
と、言われていたけど
そんなん無理だよね
お姉ちゃんと喧嘩するし
だいちゃん悪ガキだから
悪さしまくって
私に怒られまくりで
ギャン泣きしまくり（笑）
でもアスピリン(血液サラサラにする薬)
飲んでるから
少し安心
あとこまめに水分摂らせてたり
水分って言っても
飲みたがらないから
本人が飲んでくれる物で
20%果汁のりんごジュースとか
ルイボスティーとか。
何故か麦茶は飲みたがらないけど
ルイボスティーだと飲んでくれる…
何でなんだか（笑）
体に良いから良いんだけどね
来年からお姉ちゃんと同じ幼稚園に
通わせるから
そこの園のプレ保育にも参観したり
今日はお姉ちゃんの参観日で
幼稚園行って
1人で遊びに行ったりしてたし
何度「アレ？だいちゃんは？」って
言ったことか（笑）
「隣のクラスに混じってたよ」と言われたり
競技してる白線の中を
突っ走ったり…（笑）
色々大変だったけど
面白かった（笑）
幼稚園だと門が閉まってるから
安心して野放しに出来る
だいちゃんの楽しかったみたいで
家帰ってきて
お昼ご飯たくさん食べて
即効お昼寝してくれた
3時間も
もやもや病なんだって
みんなに公表するようにしたけど
だいたいの人の反応が
「え？もやもや病？？どんな病気？」
普通の人は知らないのかな。。
もっと多くの人に
知ってもらうべきだよな。