ついに明日… | 姉弟にもやもや病と診断された日

姉弟にもやもや病と診断された日

2017/3/2に息子(2歳2ヶ月)が脳梗塞と脳萎縮がいくつか見られ、もやもや病が発覚
2019/3/18に長女(6歳1ヶ月)に脳の血管がいくつか細くなってる事が見つかり、もやもや病が発覚
病名:もやもや病

右脳の手術です。

間接的脳血行再建術

はぁ〜ドキドキ。
だいちゃんはまだ理解してないから
今(14:00)
スヤスヤ眠ってます
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ママが病室着いた頃に
ちょうど寝たようです…(╥Д╥ )



そして!!!

明日の準備でオヤツが終わったら
丸坊主にするみたい(´∀`)

今年の夏から丸坊主にしようと思ってたから
ナイスなタイミングー(笑)

全部剃っちゃって下さいw

ってお願いしておいた♫



剃った髪の毛持ち帰りますか??

って聞かれて
頭がハテナ?

始めて剃るから持ち帰りたいって人
結構いらっしゃるんですよw

だとさ(笑)

始めてcutした毛を
取っといてあるから

捨てちゃって下さいw

ってお願いした。

坊主楽しみー(笑)

明日は8時50分に手術室に移動。

病室に8時には着いてればOKとの事。


7時15分頃家出れば間に合うかしら。

道が混んでそうだから
7時かな…?


はぁ〜。。
ドキドキする。

坊主にするのもドキドキする。


もやもや病
手術したとしても
治る訳じゃなくて
脳梗塞を起こさなくする為の手術

今後一生
もやもや病
付き合っていかないといけない。


ママ、しっかりしないと。

しっかり薬飲ませて
しっかりだいちゃんの様子見て
異変に気がついたり
そのほかに注意する事あるだろうから
しっかりしないと。

みんなにこの病気の事知ってほしい。

小児でももやもや病になるんだよ。

ある日突然
無熱生痙攣を起こした。

ある日突然
足を引きずりだした

レントゲン撮っても
小児科で血液検査しても
異常無し。

その後歩けるようになる。

ある日突然
瞳が片方に寄ったままになり
本人が嫌で目を開けなくなった。

次の日には治る。

全て
医療機関に掛かりましたが
原因不明のまま解決

なんて事しないで。


ちゃんとMRI.MRA撮影を受けて下さい。

もやもや病でも
早期の発見していれば
だいちゃんみたいに
脳梗塞が多発して
右手、右口角に麻痺が残る事無かった。

何度も何度も後悔した。

でも後悔したって
過去に戻れるわけじゃないし
本人は未来しか見てないだろうから
ママもパパも
じぃじもばぁばも私の姉も
未来しかみないよ。

過去は過去。
未来はいくらだって変えられる。

今やらなきゃいけない事をやれば
未来は良い方に必ず向かう。

一緒に頑張ろうね

だいちゃん大好き❤