病院で新年 | 難病と共に…

難病と共に…

H23.12月生まれの女の子⭐︎が
6歳で痙攣重積型急性脳症になってからの記録です。

家族構成→母・長男・長女
母子家庭

2018.1.1

今年一番の朝の挨拶は『おはようございます』
でした。
病人目の前にして『おめでとうございます』は言えないもんねタラー

本来なら、あけましておめでとールンルンお年玉ーラブラブの流れなんだけど…
息子が楽しみにしてたスポーツショップの福袋も今年は買いに行けない。
仕方ないんだけどね…ショボーン

今日も一日暇すぎて、お絵描きしたり、ひたすら絵を見せて名前を教えたり…
数字はすごい興味津々なんだけど、なかなか覚えられずアセアセ
でも、状況にあった言葉が徐々に増えてきて、『いたい』『おいしい』『今は大丈夫』『出ない』などの言葉が娘の頭の辞書に増えた星

親としてはお昼寝してくれたら私も少し休めるんだけど、もう6歳だし、娘はお昼寝卒業が2歳くらいだったから寝る訳もなく…
誰もいない外来の病院内散策してみたりして、時間を潰しました。