脳波…頑固パワー発揮 | 難病と共に…

難病と共に…

H23.12月生まれの女の子⭐︎が
6歳で痙攣重積型急性脳症になってからの記録です。

家族構成→母・長男・長女
母子家庭

脳波測定に入れ替わり立ち替わり先生がやって来るし、機械の音や脳波を測定するポッチ(正式名称は分かりません💦)が外れないよう見ていたので一睡も出来ませんでした。

先生たちは寝ている状態、呼びかけて少し起こした状態で脳波を調べ、今のところ痙攣の波はなく、落ち着いているとの事でした。

オムツをしていた娘ですが、全くオシッコが出ず…先生に相談したら超音波で診てくださり、オシッコは溜まってるからそのうち出るでしょう…照れとの事でしたが結局出ず、トイレに座らせてみましょう。たまに意識なくてもオシッコはトイレじゃないとしない子がいるので〜…

って事で先生と2人がかりで抱えて簡易トイレに座らせると『待ってました‼️』と言わんばかりに大量のオシッコが…
先生は『この子は頑固やね』と一言(笑)

たしかに…元気だった娘は頑固でズバ抜けて変わった感性を持ち合わせてました…虹

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主治医の中の1人の先生が、娘と同じ幼稚園に通うお子さんがいらっしゃる事が分かり、勝手に親近感を抱いてしまいましたおねがい

この先生、喋るのが好き?なのか、他の先生と違ってめちゃくちゃ喋る!し、1人ツッコミが…ニヤニヤ
人見知りの私でも質問がしやすくて、丁寧に答えてくださるので、分からないことは全部この先生に聞いていました。

…今も外来で診てくださっている先生で、小児の脳神経の専門の先生と後に知りました。