先の関西の台風、そして北海道の地震で被害にあわれた方、全ての皆さまが早く心穏やかに過ごせるように祈っています。

久しぶりに全体公開でブログを書いています。

いつどこで起こるかわからない自然災害。
わたしも娘のてんかんのこと、低血糖のことでいろんなことを見直しました。

まずランドセルに忍ばせる薬の量。
5日から7日分に変更。
薬を飲むのに水がないと困るので、保存のきくタイプの水(ペットボトル、重いけど)サブバッグと学校教室、保健室に保管。
保険証のコピー、自立支援のコピー、お薬手帳と過去2年の血中濃度とかその他数値表のコピー(いつももらえるからそれをコピー)
主治医、かかりつけ小児科医への連絡先の一覧。

ここまで書くとおおごとに聞こえますが、薬あっての毎日。糖分摂取してのコントロールをするということは、自然災害がおきたとき、だれか!助けて!よりも、自分でどうにかしないといけないことが予測されます。私が側にいないかもしれないことも考えられます。

なので娘と色んなことを話しました。
そしてなにかのためにと、週末近所の病院で開催されたオープンホスピタルでAEDの子供向けの講座に出向いて、どうやって助けを呼ぶのか、なにをすればいいのかを親子で考えました。


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ここからは個人的な話です。

今とても心苦しくて、
今とても長い長いトンネルの途中にいます。

不特定多数がいる場所へ行けば
突然動悸やめまい、頭痛が襲いかかります。
常に不安と向き合っていて
常に頭の中がマルチタスクをしていて。

病院の先生のちからや、薬のちから
そして専門の先生、法的にも色んな力をかりてやんとか過ごしています。

仕事も運転に支障がでるために今月まで
リモートワーク(在宅)で出来るようにしてもらいました。
今は収入よりも体と心が優先です。

そんなに悪いことばかりではない
わたしより辛い方も沢山いる、

と前向きには考えることはまだ難しいですが、ここで知り合った方や言葉を交わした方のことはここを覗いて、いつもささやかながら応援しています。


いつか

いつかきっともっと笑えますように。