薬の記録
2014年5月28日に、検査（血液検査、レントゲン、脳波2種、MRI）をへて、てんかんの疑い、と診断。
同日 テグレトール細粒50％ 0.15グラム 朝夕 スタート
6月7日（土）
土曜学校へいく準備中、日焼け止めを塗ろうと手足をみたら、あれ？なんだ、と発疹に気がついた。
それから首から下、足の裏までの広範囲の発疹がみるみるうちに。
病院へ電話。
ちょうど先生がいらっしゃって、薬疹の可能性もあるからその日の夕方より薬をやめてみて様子をみる。
土曜学校はいってもいい、という判断だったけれどかゆみが増しているので
欠席の電話をいれた。
親の私からみても、6月はもう薄着、半袖の時期。
このままいかせることに、凄く躊躇した。
正直にその気持ちを、電話をうけたK先生にお話したら
『あたりまえの気持ちじゃないですか。今日はゆっくりおやすみさせてください。また次回元気にいらしてくださいね。待ってます。』と。
一応記録のために、発疹を写真に残しておいた。
6月9日（月）
朝イチ8時半の受診。
問診等の前に、主治医の先生と廊下待合で顔を合わせ、薬疹ぽいね、と。
とりあえず肝機能とかもチェックしないといけないからと採血。
総合判断で、薬疹と診断。
気休めにローションを処方。
4～5日でおさまる、とのこと。
薬変更。
デパケン細粒20％ 1.5グラム
6月27日
血中濃度が範囲内なので引き続き。
デパケン細粒20％ 1.5グラム
7月24日
血中濃度の関係で、量を増やす
デパケン細粒20％ 1.75グラム
8月22日
血中濃度安定 同量で様子をみる
デパケン細粒20％ 1.75グラム
9月19日
やや範囲外 薬の量を増やす
デパケン細粒20％ 1.9グラム
10月24日
範囲外 再度量を増やす
デパケン細粒20％ ２グラム
12月5日
血中濃度安定 同量を処方。
デパケン細粒20％ 2グラム
今回は2ヶ月間をあけて様子をみることに。
お薬全般に関して、粉くすりをそのまま飲めないのが難点。
本人が嫌がるし、量が結構あるので、結局ココアに溶いて飲ませるようにしている状態。
錠剤が早くのめるようになれば楽だなって思うけれど
飲みなさい、ってすすめるやり方でやるのは娘にはむいていないので
粉から錠剤に変わるタイミングは娘次第だと考えています。
それまでは調剤薬局の薬剤師さんとあれこれ考えています。
診断が下るまでの2回の発作以外は発作なし。
ただ、私は発作をみていない、娘の発作のタイプがわからない。
保健室の先生も小さな発作だからこそ見逃しているかもしれないと不安。
担任の先生も、席替えで娘を前の席にして、変化に早く気づくように配慮。
眠そうだったとき、ぼーっとしていたときには必ず夜電話をしてくれている。
ただ主治医の先生の所見では、それは欠伸発作ぽくはなく
ほんとに眠そう。。。っていう所見。
だって登校に1時間かけて、がっつり5時間でしょ？眠いよ、そりゃ、って。
まぁそうだなぁと。。。
娘は小柄、細身、運動消費量と伴っていないのかも。
次回は2月はじめの診察。
私、病院トラウマです。
やっぱり、どうしても慣れないし、どうしても、です。
そして今日は娘の習い事で一緒のお友達にカミングアウトしました。
全く知らなかった、というリアクションと共に驚いていましたが
変わらず、わたしたち親子と仲良くしてくださって助かります。
習い事に関しても、その先生にお話をしました。
バレエなのですが、幼稚園からはじめて、4月は休会していたのでいつから再開させようかな、という矢先のこんなことだったので。
話をする時にはとても気をもみましたが、主治医の先生はいいよ、やっちゃいなよというので思い切って再開させました。
それでも夏まで色々と考えたのですけどね。
でも凄く楽しそうです。
運動に関してはあまり得意でない娘が、何事も楽しそうに取り組むので
私もそれはみていて嬉しいです。
昨日は、とうとう最初のバレエシューズがサイズアウトしたので
2足目を買いに出かけたところでした。
あぁ成長しているな、って思います。
1足目はちゃんと綺麗に保管しておこうと思います。
下手ながらに、ちゃんと頑張ってレッスンに通っていた証だし。
頑張れ！小さなバレリーナ。