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如何に生きるか

神経難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)になり、今後如何に生きていくかを考える事が多くなりました。徐々に進行していく病気と共に送る生活の中で、日々感じた事をブログで表現していきます。

5/21、ALSの僕にとっての「X DAY」が決まったのである。気管切開をする為の入院。

今の僕の肺活量は同世代の人と比較して、25%程度。いわば、呼吸機能が不十分なのだ。

放っておくと、酸素が足りなくなったり、二酸化炭素が溜まったりで、脳や心臓が異常をきたしてしまう。そうなる前に呼吸を安定させる工事をしようという考え方だ。

頭では理解して覚悟していたつもりだが、
心のどこかで「気管切開する前に、治ったりしないかな?」という思いがあっただけに、辛い。

WITH ALSの武藤さんが、「気管切開は延命処置ではない、生きる為のテクノロジーを手に入れる進化だ」的な事を言われていたが、

実際そうでも言わないと、自分を納得させる事が出来ないくらいの出来事だからだと思う。
僕は武藤さんを非常に尊敬し、ベンチマークしているので、批判する訳ではないが、
心底「進化なんだ!」と思っているとしたら、もはやただの変人である。

だから?僕も少し変人になってみようと思う。
自分を納得させるために。

現状維持は衰退なんだ!