10年 | なっつ通信

なっつ通信

ウエスト症候群の娘と家族(主にかーちゃん)の日常。

 
下書きいくつもためちゃっててこの日が来ました。
発症から10年。
なっつは元気に学校に通っています。
 
 
今日は年に一度の脳波検査でした。

薬局でラボナを処方してもらって、看護師さんに飲ませてもらうと表情が歪む。

苦かったね

画像は院内の薬局前にいるお猿さん。

 

 

 

そんな苦い薬を飲む前のなっつ。

 

採血後に脳波室に入るも効くまでに時間がかかり、予定より遅れて検査開始。

30分で無事脳波が撮れて、脳波室に戻ると目が覚める。

なんてキレがいいんだラボナニヤニヤ

トリクロ飲んでた頃は覚醒確認どころか、処置室にドナドナされて1時間半以上寝続けたこともあったというのに滝汗

 

少々ぼーっとしながら診察。

脳波を読んでもらうと、後頭部から頭頂部にかけて棘波が出ているとのこと。

これまでと大きな変化はなし。

 

 

なので、主治医と相談の結果、フェノバールの減薬が始まりました。

まずは1年以上かけて減薬してみて、新たな服薬は検討しましょう、と言うことに。

候補はイーケプラとフィコンパのいずれか。

だけど、イライラする、怒りっぽくなる、攻撃性が出るなどの副作用があるイーケプラは、活発ななっつには懸念あり、と言うことで始めるならフィコンパかな、と言うことになっています。

まずはフェノバールが1日あたり0.6g→0.5gに減りました。

 

診察を終えたなっつは、お昼ごはんをひとくち食べるごとにハイテンションニヤニヤ

禁食だったからおなかすいてたねあせる

ガッツリ食べて帰宅したのでした。

 

 

フェノバールを減薬して変化があるのかないのか。

なるべく更新をまめにしてお伝えします(多分・・・

 

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