ちょうどなっつを抱っこして座位保持に座らせようとしたら、テレビでYOASOBIの曲でダンス🎶
一緒に動いてみようとしたけど重すぎて、秒で座位保持に乗せたのでした。どーもかーちゃんです。
なっつ21kg
脳波検査の結果を聞いてきました。
『派手になってるねぇ…』
が先生の第一声。
悪くなってた
思春期前で脳波が変わる時期だそう。
もともと徐波(発達がゆっくりな子はこの波があると聞いてます)があって、正常な睡眠時の脳波も流れ、そこに左後頭部から出ているスパイク(棘波)が混ざっている。覚醒時に脳波が乱れる、とのこと。
で。
いつもならこのまま薬を継続なのだけど。
『長期的な薬の副作用が…』
と先生。
なっつはフェノバールとエクセグラン飲んでます。
フェノバールは発症して入院してから、エクセグランは再発した時からなので8年近く飲んでいることに。
発作が抑制されているので、体重が増えても薬の量は変えずに長期間かけて減薬している最中。
フェノバールは認知が下がる、エクセグランは尿砂が副作用として現れる、と改めて説明してもらいました。
尿砂は一時出ていたけど、今のところはなくて。
即座に気になったのは認知の問題。
最近『おとーたん』『おかーさん』『〇ーちゃん(なっつの呼び名)』を言うようになり、それ以外は喃語でお喋りが増えてきていること、言語理解できているところもあることを先生に伝えたところ、フェノバールを変えて行くか⁉️と言う方向に。
ところが、どちらの薬も効いているので先生も悩んでしまっていて
『薬が合わなくて変える訳じゃないからねぇ…』
と。
確かにすごく悩むところであって、色んな意見もあるとは思います。
が、変えてみて様子を見てもいいのかな、と考えています。
脳波上良くないからどうなるかは変えてみないと分からないのだけど。
とりあえず今回は継続して、次から徐々に減らし始めることになると思います。
1分もたないマスクを10分ぐらいだましだまし頑張った子。
すぐ引っぱって外しちゃう。
遺伝子検査も解析中。
もう少しでまる6年。終了になるまで半年に一度受診します。
