蛋白が出てることがわかり
プレドニン15mgを飲んだその後…
元々蛋白出たら15mgって言われてて
プレドニン5mg錠が意外と多くあったし
15mg飲みだしたのが水曜日で
主治医の診察日が火曜日なので
すぐには病院へ行きませんでした。
予約が翌々週の火曜日。
一週間前倒しで行こうか悩んだのですが
月曜日あたりからプラスマイナスになり
そして生理が始まり、、、
パターンが今までと同じこともあり
自己判断でいくことにしました。
火曜日の朝
マイナスかな？プラスマイナスかな？って感じではあったけど
生理のせいかなと
プレドニンを5mgに減量。
生理のせいで
尿がちょっと泡立つし
一応やっていたウリエースも
その後もちゃんとマイナスにならなくて
不安ではあったんだけど
金曜日にはすっきりマイナスになりました。
で、その日の夜寝る前にふと
朝プレドニン飲んでないことに気付いた
こんな大事な時に飲み忘れるなんて
なんておバカなんだろう
翌日からまた5mgを飲んで
一昨日腎臓内科を受診して来ました
ステロイドの服用は
プレドニン15mgにして6日
5mgを1週間（1日忘れたので回数は6回）。
尿タンパクはマイナス
1日あたりの尿蛋白量は0.09g
血液検査は
総蛋白 6.7g/dl
アルブミン 3.9g/dl
で基準値ギリギリくらい。
一応ちゃんとマイナスになり
血液への影響も無さそうです
今後の治療に関して
前回のネフローゼの記事で書いたことを相談して
おおむね同意して頂け
とりあえず次回4週間後の受診まで
プレドニゾロン3mgで
その後はまた相談しながら決めていくことになりました。
それから今回
体内のステロイド量が足りてなかったことが
原因かなって気がするのですが
結構なストレス状態になる出来事もあり
交流のあるネフローゼの方が教えて下さった
ステロイドカバーについて聞いてみました。
身体がストレス状態になると
自分で作り出している副腎皮質ホルモン以上のホルモンを必要とする為
通常であれば何倍もの副腎皮質ホルモンを自ら分泌して
身体の恒常性を保とうとするらしいのですが
ステロイドを長期投与していたりして
ホルモンの分泌が抑えられている場合
必要な副腎皮質ホルモンが分泌されず
不足状態となるそうで
特に手術など多くのストレスがかかる場合に
一時的にステロイドを補充して
ステロイド不足による急性副腎不全を防ぐという方法を
ステロイドカバーというそうです。
風邪や熱がある時に
ステロイドカバーするよう指示されていたり
身体に負担がかかる日は自分で調節したりする方もいるそうで
それについて主治医に聞いてみました。
医「あ〜、風邪とかの時にするやつですね。いいと思いますよ。」
私「風邪とか身体的に明らかな症状が出る場合じゃなく、精神的に大きなストレスを感じた時にもやって大丈夫ですか？」
医「ん〜〜、それは何とも言えないですけど…自分の判断でやってもいいですよ。」
ってことでした
私ネフローゼになってから
かなりのストレス状態になった時に
身体がすごくグワーっとなるというか
反応してるのを感じるようになったんですよね。
風邪とかで増やすのは5mgとかみたいで
風邪や熱の期間飲んで
良くなったらやめるっていう使い方をするみたいなんですが
精神的なストレスの場合
その時1回飲むだけで効果があるのかは
ちょっとわからないところなんですが
自己判断で調整してやっていきたいと思います
今の主治医は結構柔軟で
こちらの意見を汲み取ってくれるので
ありがたいです
で、
一つ問題なことがありましてね、、、
以前記事にも書いたように
一昨年
指定難病の特定医療費助成の申請をして
無事通ったのですが
その時は発症から4年経っての再発後で
“今回再発しちゃったけどもう再発しないぞ”
と思ってたのと
この条件で更新できるのかな？って思って
更新の申請をしなかったんですよね。
結果的に何度も再発するという…
ただそれでもステロイド少量での治療だったし
きっとゼロにできると思ってたので
そのままきていましたが
再発を繰り返す現実と
今回早くゼロにするのを諦めて
長期的に飲むことにしたし
今後免疫抑制剤を使うことになるかもしれないし
できたらまた申請したいなと思ったんです。
再発繰り返してて
前より申請も下りやすいだろうし
医療費の他にも施設の利用の割引とか
割と使えるものがあるんですよね
が、しかーし！
今回自分で検査紙で蛋白を確認→
ステロイドを飲んでマイナスに→
そして受診
という流れにより
病院での検査で陽性のデータなし。。。
診断書に
過去6カ月以内の検査結果を記載する欄があるんですが
尿蛋白が出ていた結果もないし
（前回の再発は3月末
）
）血液検査の数値も
再発しても血液の数値まで影響する前に
ステロイド飲んで対処してきたので
いつもほぼ正常値できてるんですよね。
更新しなかったので多分
申請がまた新規での扱いになるのかなと思うのですが
これでは通らないんじゃないかなと…
主治医に聞いたら
これで通るかは分からないけど
悪い時の数値の方が通りやすいでしょうねと。
なので
次に蛋白出た時は病院に来て
検査した後に申請してみては？ってことになったんですが
蛋白出始めたら早めにステロイド飲んで
落ち着かせたいと思ってるから
もしその状態で来ても
検査結果が中途半端になりそうな気もするし…
申請する為に酷くなるまで待つ？
いや、それも嫌だし
なんかさ
ネフローゼって完治しないって言われてるんだから
一度診断されて
ネフローゼで通院や治療してるのは変わりないんだから
一年毎に診断書出したり更新手続きしなくたって
いいじゃんって思っちゃうよ
まぁ私なんかは
今のところステロイドだけでこれてるし
医療費も少なく済んでるから
本来こんな人は助成の対象にする必要ないと言われればそれまでだけど…。
国の制度に切り替わる前の
自治体での制度の更新が楽だっただけに（『特定医療費支給申請①』）
不満が出ちゃうわ
でも主治医に
重症度分類の2の
『ステロイド依存性（ステロイドを減量あるいは中止後再発を2回以上繰り返すため、ステロイドを中止できない場合）』
にあたるか聞いたら
それには当てはまるって言ってたので
ネフローゼの診断基準を満たしていて
重症度分類のそこにチェックが入れば
6カ月以内の数値が正常値でも
もしかして通るのかなぁ？
よく考えたら
薬飲んで安定していれば
6カ月以内の数値が悪い人ばかりでもないですよね。
あ、そういう人が
軽症高額該当者としての申請ができるってことか
なんかやっぱり厳しそうですね
とりあえず申請は置いといて
まずは再発しないことを目標にいきたいと思います
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