ふにゃふにゃなお尻… | you家のいろいろ☆ネフローゼママの食物アレルギーっ子育て

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2013年10月微小変化型ネフローゼ症候群発症。寛解し約一年でステロイドも終了。順調だったのに2017年11月再発(;´д`)
自分の病気、息子のアレルギーや発達障害など…いろいろあるけど頑張っていこ♪

もうすぐ3歳になる次男のお話の続きです



早速療育センターで

教えてもらった整形外科を受診しました。


当時1歳1ヶ月。


とても丁寧に診て下さり

信頼出来そうな先生


骨盤の形は悪くはないけど

腰回りの筋肉が弱過ぎる。


骨盤自体は少し小さめかもしれないが

骨盤が異常に小さく感じるのは

腰回りの筋肉の発達が悪く

普通ならもっと外側にくるはずの

脚の付け根が固定されず

下にストンと落ちてしまっているかららしい。


ふにゃふにゃのお尻も

このくらいの子でこんなにたるんで

筋肉がないのはなかなかないと言われました


とりあえず

筋肉の病気でないかどうかの検査はした方がいいと言われ

総合病院に紹介状を書いて下さり

そちらの整形外科では

隔週でリハビリを受けることになりました。



検査を受ける総合病院は次男を出産した病院。


小児科の先生の話によると

筋肉が弱くなる病気で考えられるのは

筋肉自体に問題がある場合と

脳に問題がある場合があるということで

血液検査と検尿

そして後日MRIをすることになりました。


筋肉の病気で代表的なものだと

筋ジストロフィーなどで

根本的な治療法はないという話を聞いて帰ってきて

調べてみたら

筋肉が段々と動かなくなっていき

後に心筋も動かなくなってしまう…とか

他の筋肉の病気も

治るというようなことは書かれていないし

絶望感でいっぱいになりました



この子、歩けるようにならないの?

死んじゃうの??


なんでうちの子ばっかり色々あるんだろう…


私は何の問題もない子を産めないんじゃないか…


私は子供を産んじゃいけなかったんだ…


と、一時かなり闇に入り込み

次男を抱きしめて涙してました


でも結果が出たわけじゃないし

検索すればするほど不安になるだけなので

調べるのをやめて

検査と結果を待つことにしました。



そして検査の結果は

異常なし


あぁぁぁ、良かった


でも原因がわからないというのもまた不安で

じゃあ何故?ってなるし

調べた検査では引っかからなかったけど

やっぱりどこか問題があるんじゃないかとか

実はもっと進行しないと数値に現れなくて

今回の検査では異常がなかったんじゃないかとか

色々考えちゃって…



とりあえず小児科では経過観察と

整形外科ではリハビリを続けて

様子を見ることになりました。


リハビリでは

初めは私が正座した片方の膝に座らせて遊ばせたり(ちょっと不安定なので自分でバランスをとることでお尻の筋肉を使わせる)

中腰の踏ん張るような姿勢になる高さの台で

おもちゃで誘導して伝い歩きさせたり

台の上のマグネットを

ホワイトボードにペッタンして

体重移動を促したり

ボードの位置を変えてひねるような動きをさせたり。


家でも意識して遊ばせるようにしました。


体重が増えず

発育曲線がギリギリのラインにまで

なってしまっていましたが

なんとか少しずつ増えるようになり

ギリギリをキープし

両腕を前に出す尺取り虫の移動から

ハイハイをするようにはなっていきました


ただその頃

普通にバイバイするようになっていたのに

途中で逆さバイバイになり


逆さバイバイは自閉症児に見られる特徴の一つ。


ちなみに長男が赤ちゃんの頃は

逆さバイバイではなく

手首をクルクルとさせるバイバイでした。

(柳沢慎吾がパトカーの真似でウ〜ウ〜ってやる手の動き←最近見ないな…分かりますか?
星のキラキラを手で表現する時みたいな感じです。)


身体の発達の遅れと逆さバイバイ…

発達障害は兄弟でなる確率も高いらしい…

もしかしてこの子も…


そんな不安もまた出てきました。。。



検査をしてから4ヶ月後

まだお尻の筋肉はフニャフニャで

当初やったMRIでは脳しか撮っていないので

腰回りを調べることになり

もう一度MRIをしましたが

そこでも異常は見られませんでした。


あと調べられるのは

足先に刺激を与えて

神経がちゃんと通っているかどうかみるという検査と言われたけど

痛みを伴うし

この時点でそれをする意味は

あまり無さそうだったので

もうしばらく様子を見ることに。



そして1歳6ヶ月で

立った状態で片足を少し前にずらせるようになって

1歳7ヶ月になった日に歩いた


しかも1歩2歩じゃなく何歩も進んだ


もう嬉しくて嬉しくて



その後は順調に小走りもするようになり

足が短いので

頑張ってひょこひょこ走ってる姿がまた可愛い


ジャンプも長男は確か3歳半くらいだったか

跳べるようになるの遅かったけど

次男は2歳になる頃に跳べてた気がします


トランポリンも一人でぴょんぴょん跳んでたし

うつ伏せに寝た旦那の上を

何も捕まらずに歩けたり

何気にバランス感覚がいいのかも


多分それ程凄いことではないんだろうけど

1歳10ヶ月頃

自ら鉄棒にぶら下がって

全然握力のない長男と比べて驚いたり

お座りの頃からボールを投げるのも上手だし

この子は長男と違って

運動は得意になるかも

希望さえ見えてきました



リハビリは2歳くらいまで通って終了。


結局のところ

何か原因があったのかわかりませんが

腰回りの筋肉が弱いせいで

なかなかお尻が上がらず

腕で進めるのでハイハイをしなくて

そこでも腰回りの筋肉を使わないから

発達しなかったんだろうねという感じでした。


心配はしたけど

大変な病気とかじゃなくて本当に良かった


ふにゃふにゃだったお尻も

段々と筋肉がついていって

今では普通のハリのあるプリケツです




ちなみに逆さバイバイは少しの期間で

その後は普通のバイバイに戻りました


次男くんは長男とは色んな面で

全然違うなぁと感じるので

多分発達障害ではないと思うけど

気になる点が無いわけじゃないし

実際はもう少し大きくならないと

はっきり違うとは言えないのかなぁ?



半年くらい前からか

自我が芽生えてイヤイヤ期突入で

付き合うのもなかなか疲れますが

とりあえず元気に成長しております



また次男くんも登場していきますので

宜しくお願いします






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