綱渡り… | you家のいろいろ☆ネフローゼママの食物アレルギーっ子育て

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2013年10月微小変化型ネフローゼ症候群発症。寛解し約一年でステロイドも終了。順調だったのに2017年11月再発(;´д`)
自分の病気、息子のアレルギーや発達障害など…いろいろあるけど頑張っていこ♪

小麦の経口免疫療法中の長男。


一昨日病院でクリアできたうどん20gを

昨日の夜、食べさせました


症状出ず、眠りについて

ひとまずホッと一息。



そして夜中の1時。


洗面所に行こうとした時に

寝室をチラッと見ると

寝ている長男がモゾモゾしている…。



嫌な予感…



身体を見るとプツプツど

蕁麻疹が出始めていました



そして以前と同じように

鼻水が出てくる&詰まって苦しそう


ヤバイヤバイヤバイ


旦那不在で

ずっと見ていれないので

急いで薬と水を取りに行く。


その時点で私のドキドキが止まらない


とりあえずアレロックをと

飲ませようとする私の手が

またもや震えていました。。。


ダメダメじゃん、私

しっかりしろ〜



幸い咳はほとんど出ていなかったので

痒そうな所を保冷剤で冷やしながら様子を見ていました。


蕁麻疹はお腹、背中、太もも、肘の内側、膝裏など

あちこちボコボコ出ていて

首回りも赤く

しばらくは掻いたり

鼻で息が出来ず苦しそうにしてたけど

呼吸は大丈夫そう。


40分くらいしてまた眠りにつきました


身体をみると

結構跡が残って赤くなっていて…




あれ?

これってステロイドも飲ませるべきだったのかな?



前に病院で症状が出た時は

同じような状態ではアレロックしか飲んでなくて

咳が酷くなってプレドニゾロンの指示だったので

今回そのレベルではないかと思ったけど

チェックシートでは


黄色だとステロイド+アレロックと言われているんだけど

『全身に広がる蕁麻疹』

『全身が真っ赤』

の『全身』ってどの程度?


今回、全身かって言うと全身ではないけど

青の『数個の蕁麻疹』ではない。


前に悩んだ『数回の咳』と同じく

判断が難しい


でもとりあえず落ち着いて眠りについたし

何か変化があれば飲ませようと

様子を見ていました。


結局3時前まで起きてて

大丈夫そうだなと私も就寝。



が、、、

遠くから聞こえるテッテッテッという足音


はい、次男起床〜



以前は寝室のベッドで

旦那と私で寝ていたんですが

ベッドを買うときに

私が柔らかいマットレスを選んだら

旦那が腰が痛いと数年前からリビングで寝るようになり

(子供もベビーベッドの後、一緒にベッドで寝かせようかと、シングル+セミダブルを選んだので、せっかくだからそれぞれに合うマットレスにすれば良かった…)

現在、寝室で私と長男

リビングで旦那と次男が寝ているんですが

(次男はまだコロコロ寝相が悪いのでベッドが危険)

基本もう次男は夜中に起きないけど

たまに目が覚めたときは

私の元へやってくるのです。。。


寝室で寝てると

リビングの扉を開ける音と

向かってくる足音で気付くんですが

まさに音を鳴らしながら歩くタラちゃんのようで

面白いっちゃ面白いんだけど

今日か〜


愚図らず割とすぐ寝るし

私を求めて来てくれるのが可愛いんだけど

明日(今日)は朝から給食の代替えが全部お弁当の日&旗当番の日だったから

すぐにでも寝たかったのだよ


まぁそんなもんだよね〜



リビングで寝かしつけると

私もそこで寝ちゃって

身体が痛くなるし(私は硬いとこが苦手

長男の様子の変化にも気付けないので

そのままベッドに引き込んで寝かせて

その後しばらくして帰宅した旦那に

リビングに連れてってもらいました



そんな夜が明けて

朝は長男すっかり普通


朝、旦那に

今日うどんの量どうしようと相談したら

「とりあえず今日はまた20gあげて、また出たら減らしたら?」



え、大丈夫かな…


『症状が出たら一段階前に戻す』

が基本なんだけど

前回夜中に救急行った時の指示が

『前の量に戻す。でも同じ量あげてもよい』

だったし

今回はアレロックのみで治ったので

確かにまた20gあげてもいいのかも…。


長男のクラスメイトで

同じく小麦の免疫療法中&同じ主治医の子は

増量時は症状なしで

後日2回くらいはアレロックを服用する程度の症状が出るらしく

それでも順調に食べれる量を増やしているみたいなんですよね。


個々で違いがあるので

長男も同じようにして上手くいくのかわからないけど

多分良いと言われるかなと

今日また20gあげてみました。


ちゃんと主治医に確認してないけど…

よかったかな…?コワゴワ


今週は家庭訪問で帰宅時間が早いので

2時にあげて

今のところ無症状で寝ています。


流石に今日はもう出ないよね…?


綱渡り状態で

やっぱりしばらくは緊張の日々が続きそうです





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