入院してから
大体の尿量を量るように言われ
毎日量っていましたが
(確か1日の区切りは夜中の0時ではなく
翌日の早朝6時だったかな?)
水分を摂るように言われてからは
先生に言われたわけでもないけど
飲んだ水分量もメモっていた私。
几帳面な私は外泊した時も
それぞれだいたいの量を
量っていたのですが
外泊前の通常の水分摂取量は
頑張って飲んで2~3000ml。
尿量は3~4000ml。
(摂取量と排泄量にはその他
食事からの水分摂取や代謝水、
汗や呼吸からの排出や便があるので
イコールではありません。)
それに対し、外泊した日の
水分摂取量は6500ml。
尿量7680ml。
その翌日、過呼吸になった日は
もうそんなことを気にしている余裕などなく
夢中で飲んでいたので
記録できませんでしたが
尿量は7870ml。
この量からもわかるように
異常な程飲んでいたんですよね![汗](https://emoji.ameba.jp/img/user/bl/blue-pearl66/18668.gif)
![汗](https://emoji.ameba.jp/img/user/bl/blue-pearl66/18668.gif)
イコール
大量の水分摂取は
腎臓にかなりの負担をかけたに違いないですし
過呼吸になった時は
かなりのストレス状態だったと思われるので
ネフローゼ症候群の再発のきっかけに
なってしまうんじゃないかと
かなり不安に思っていました![えっ・・・](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/35147.gif)
![えっ・・・](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/35147.gif)
でも幸いこの一件を機に
再発することはありませんでした![四つ葉](https://emoji.ameba.jp/img/user/ba/baby-1eaf/1255936.gif)
![四つ葉](https://emoji.ameba.jp/img/user/ba/baby-1eaf/1255936.gif)
そしてその後は
尿にタンパクが出ることもなく
血液も正常値にはいかないまでも
悪くなることはなかったので
(検査結果は変わり映えがしないので
省略しますね)
プレドニンも前回の減量から
一週間後の入院31日目に5mg減![やじるし](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/nannie115/2799913.gif)
![やじるし](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/nannie115/2799913.gif)
更にその一週間後の入院38日目に5mg減で
25mgまで減りました![やじるし](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/nannie115/2799913.gif)
![やじるし](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/nannie115/2799913.gif)
そしてずっと高かった
コレステロール値も次第に減っていき
39日目の検査で正常値に![花。](https://emoji.ameba.jp/img/user/ki/kinakolife/17208.gif)
![花。](https://emoji.ameba.jp/img/user/ki/kinakolife/17208.gif)
血液の濃縮も少し和らぎ
動悸もそれほど気にならなくなっていきました![ほのぼの](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32221.gif)
![ほのぼの](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32221.gif)
結局動悸の原因がはっきりはしませんでしたが
やっぱり脱水状態だったからじゃないのかなぁ?
(まだ疑ってるw
)
![・・・・・。](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/35592.gif)
念のため数回外出をし
外泊もしてみて
普通に過ごせることを確認した後
入院から43日目に
無事退院となりました![♥akn♥](https://emoji.ameba.jp/img/user/mi/mini-minnie/930640.gif)
![♥akn♥](https://emoji.ameba.jp/img/user/mi/mini-minnie/930640.gif)
その後は二週間に一度通院をし
血液検査&尿検査。
精神科も一応月に一度受診。
しばらくは基準値よりは
総タンパクやアルブミンは少し低め、
血液も若干濃縮気味、
筋肉量を表すCK値も低めでした。
そして全ての項目が基準値内になったのは
2014年5月
ネフローゼ症候群発症から
7ヵ月後のことでした。
以前も書いたとおり
再発はなく順調だったので
退院から二週間後には20mg。
その二週間後には18mg、
年末年始の関係で三週間後に16mg、
その後は二週間ごとに
14mg、12mg、10mgと2mgずつ減量。
そして10mgからは1mgずつ減量し
5mgからは4週間間隔で
1mgずつ減量。
プレドニンは一錠5mgなので
同じ成分で一錠が1mgのプレドニゾロンで
調節して服用していました。
こうして2014年9月に
ステロイドは終了![キラキラ](https://emoji.ameba.jp/img/user/yu/yukinko-04/551673.gif)
![キラキラ](https://emoji.ameba.jp/img/user/yu/yukinko-04/551673.gif)
そんなわけで
私のステロイドによる治療期間は
11ヶ月でした。
当初の説明では
通常ステロイドは
2、3年飲み続けることになると
言われていましたが
私の場合、あることがあったため
早めの減量となりました。
そのあることとは
・・・
鬱です![shokopon](https://emoji.ameba.jp/img/user/be/berryfountain/1780735.gif)
![shokopon](https://emoji.ameba.jp/img/user/be/berryfountain/1780735.gif)
退院後
プレドニン18mgを服用中だった
2014年1月
ステロイドの副作用と思われる
鬱病にかかってしまったのです![sei](https://emoji.ameba.jp/img/user/se/seichigo/1603141.gif)
![sei](https://emoji.ameba.jp/img/user/se/seichigo/1603141.gif)
後日副作用をまとめた記事を書くつもりなので
詳細はそちらに。
ブログにネフローゼ症候群のことを
書こうと思っていたのに
放置してしまった原因はここにあります。
何にもやる気が起こらず
書けなくなってしまったんですよねぇ![♥akn♥](https://emoji.ameba.jp/img/user/mi/mini-minnie/951083.gif)
![♥akn♥](https://emoji.ameba.jp/img/user/mi/mini-minnie/951083.gif)
そして、現在に至るまでの
もう一つの大きな出来事![ポイント](https://emoji.ameba.jp/img/user/sa/sanbiki-kobuta/2412689.gif)
![ポイント](https://emoji.ameba.jp/img/user/sa/sanbiki-kobuta/2412689.gif)
それは
・・・
第二子出産![♥akn♥](https://emoji.ameba.jp/img/user/mi/mini-minnie/930640.gif)
![♥akn♥](https://emoji.ameba.jp/img/user/mi/mini-minnie/930640.gif)
ちょうどステロイドの服用を終える頃妊娠![こうのとり](https://emoji.ameba.jp/img/user/fi/fishermans-wife/4428260.gif)
![こうのとり](https://emoji.ameba.jp/img/user/fi/fishermans-wife/4428260.gif)
そして今年6月に
元気な男の子を出産しました![(´v`)](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/36541.gif)
![(´v`)](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/36541.gif)
ネフローゼ症候群を患っている方で
妊娠、出産を望んでいる方には
希望の持てる話になるかな![芽](https://emoji.ameba.jp/img/user/ko/koma27oo/1458037.gif)
![芽](https://emoji.ameba.jp/img/user/ko/koma27oo/1458037.gif)
出産はNICU(新生児集中治療室)のある病院で
するように言われたので
妊娠してから更に大きな病院に転院して
産婦人科の健診と併せて
腎臓内科を受診しながら
出産に備えました。
妊娠中はただでさえ腎臓に負担がかかり
タンパクが出たりむくみが出たり
妊娠中毒症になったりするので
かなり不安でした![汗](https://emoji.ameba.jp/img/user/bl/blue-pearl66/18668.gif)
![汗](https://emoji.ameba.jp/img/user/bl/blue-pearl66/18668.gif)
しかも転院先の腎臓内科の先生には
「随分早いスピードでステロイド止めてるんだねぇ。
再発するかもねぇ。」
なんて言われたもんだから
余計不安に![さーっ・・・](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/36548.gif)
![さーっ・・・](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/36548.gif)
でも尿タンパクや尿糖が±になったくらいで
経過は順調で
出産に至っては
体重3630gもあったのに
超が付く程の安産で
本当に痛ーいって思ったのは
最後の陣痛の波の3回程![にま~](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32366.gif)
![にま~](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32366.gif)
出産についても
また機会があれば書こうかな![鉛筆](https://emoji.ameba.jp/img/user/yu/yue-no-iroiro/1036376.gif)
![鉛筆](https://emoji.ameba.jp/img/user/yu/yue-no-iroiro/1036376.gif)
ただ、産まれてからずっと
完母で育てているのですが
再発すると授乳は中止しなければならないと
言われているので
今の最大の心配はそこ![!](https://emoji.ameba.jp/img/user/ch/chocolate-potato/641244.gif)
![!](https://emoji.ameba.jp/img/user/ch/chocolate-potato/641244.gif)
子供が産まれる前までは
再発で怖いのが
“鬱になること”
でしたが、今は
“授乳できなくなること”
です。
現在6ヶ月で
上の子は1歳半で卒乳したので
それくらいまではあげたいなぁ。。。
もちろんこのまま一生
再発しないのが一番なんですけどね![キラキラ](https://emoji.ameba.jp/img/user/go/gotch-arumachi/676966.gif)
![キラキラ](https://emoji.ameba.jp/img/user/go/gotch-arumachi/676966.gif)
その他で再発のきっかけに
なりそうだった出来事は
鼻風邪から滲出性中耳炎になったことと
妊娠中に帯状疱疹になったことくらいかな。
先日突然高熱が出たり
ぎっくり腰になったりもしましたが![・・・](https://emoji.ameba.jp/img/user/zp/zpinkespanthert580/1176147.gif)
![・・・](https://emoji.ameba.jp/img/user/zp/zpinkespanthert580/1176147.gif)
あとは産後すぐに家事を始めたり
寝不足だったり
身体には負担かけてしまっているかも![shokopon](https://emoji.ameba.jp/img/user/be/berryfountain/1780735.gif)
![shokopon](https://emoji.ameba.jp/img/user/be/berryfountain/1780735.gif)
それでもなんとか再発せずに
現在に至ります![sei](https://emoji.ameba.jp/img/user/se/seichigo/891878.gif)
![sei](https://emoji.ameba.jp/img/user/se/seichigo/891878.gif)
ネフローゼの発症、入院から
最後はちょっとざっくりと
書いてしまいましたが
年を越す前にとりあえず
現在までのことが書けてよかった~![sei](https://emoji.ameba.jp/img/user/se/seichigo/1024261.gif)
![sei](https://emoji.ameba.jp/img/user/se/seichigo/1024261.gif)
長くなり申し訳ありませんでした
大掃除、そっちのけで
まーったくやってません
ま、いいよね
気持ち的にはすっきりなので
まだ書きたいことがいろいろあって
来年もぼちぼち更新していきますので
よろしくお願いします
ではみなさん
良いお年を~
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