入院してから
大体の尿量を量るように言われ
毎日量っていましたが
（確か1日の区切りは夜中の0時ではなく
翌日の早朝６時だったかな？）
水分を摂るように言われてからは
先生に言われたわけでもないけど
飲んだ水分量もメモっていた私。
几帳面な私は外泊した時も
それぞれだいたいの量を
量っていたのですが
外泊前の通常の水分摂取量は
頑張って飲んで2～3000ml。
尿量は3～4000ml。
（摂取量と排泄量にはその他
食事からの水分摂取や代謝水、
汗や呼吸からの排出や便があるので
イコールではありません。）
それに対し、外泊した日の
水分摂取量は6500ml。
尿量7680ml。
その翌日、過呼吸になった日は
もうそんなことを気にしている余裕などなく
夢中で飲んでいたので
記録できませんでしたが
尿量は7870ml。
この量からもわかるように
異常な程飲んでいたんですよね
イコール
大量の水分摂取は
腎臓にかなりの負担をかけたに違いないですし
過呼吸になった時は
かなりのストレス状態だったと思われるので
ネフローゼ症候群の再発のきっかけに
なってしまうんじゃないかと
かなり不安に思っていました
でも幸いこの一件を機に
再発することはありませんでした
そしてその後は
尿にタンパクが出ることもなく
血液も正常値にはいかないまでも
悪くなることはなかったので
（検査結果は変わり映えがしないので
省略しますね）
プレドニンも前回の減量から
一週間後の入院３１日目に5mg減
更にその一週間後の入院３８日目に5mg減で
25mgまで減りました
そしてずっと高かった
コレステロール値も次第に減っていき
３９日目の検査で正常値に
血液の濃縮も少し和らぎ
動悸もそれほど気にならなくなっていきました
結局動悸の原因がはっきりはしませんでしたが
やっぱり脱水状態だったからじゃないのかなぁ？
（まだ疑ってるｗ
）
）念のため数回外出をし
外泊もしてみて
普通に過ごせることを確認した後
入院から４３日目に
無事退院となりました
その後は二週間に一度通院をし
血液検査＆尿検査。
精神科も一応月に一度受診。
しばらくは基準値よりは
総タンパクやアルブミンは少し低め、
血液も若干濃縮気味、
筋肉量を表すCK値も低めでした。
そして全ての項目が基準値内になったのは
２０１４年５月
ネフローゼ症候群発症から
７ヵ月後のことでした。
以前も書いたとおり
再発はなく順調だったので
退院から二週間後には20mg。
その二週間後には18mg、
年末年始の関係で三週間後に16mg、
その後は二週間ごとに
14mg、12mg、10mgと2mgずつ減量。
そして10mgからは1mgずつ減量し
5mgからは4週間間隔で
1mgずつ減量。
プレドニンは一錠5mgなので
同じ成分で一錠が1mgのプレドニゾロンで
調節して服用していました。
こうして２０１４年９月に
ステロイドは終了
そんなわけで
私のステロイドによる治療期間は
１１ヶ月でした。
当初の説明では
通常ステロイドは
２、３年飲み続けることになると
言われていましたが
私の場合、あることがあったため
早めの減量となりました。
そのあることとは
・・・
鬱です
退院後
プレドニン18mgを服用中だった
２０１４年１月
ステロイドの副作用と思われる
鬱病にかかってしまったのです
後日副作用をまとめた記事を書くつもりなので
詳細はそちらに。
ブログにネフローゼ症候群のことを
書こうと思っていたのに
放置してしまった原因はここにあります。
何にもやる気が起こらず
書けなくなってしまったんですよねぇ
そして、現在に至るまでの
もう一つの大きな出来事
それは
・・・
第二子出産
ちょうどステロイドの服用を終える頃妊娠
そして今年6月に
元気な男の子を出産しました
ネフローゼ症候群を患っている方で
妊娠、出産を望んでいる方には
希望の持てる話になるかな
出産はNICU（新生児集中治療室）のある病院で
するように言われたので
妊娠してから更に大きな病院に転院して
産婦人科の健診と併せて
腎臓内科を受診しながら
出産に備えました。
妊娠中はただでさえ腎臓に負担がかかり
タンパクが出たりむくみが出たり
妊娠中毒症になったりするので
かなり不安でした
しかも転院先の腎臓内科の先生には
「随分早いスピードでステロイド止めてるんだねぇ。
再発するかもねぇ。」
なんて言われたもんだから
余計不安に
でも尿タンパクや尿糖が±になったくらいで
経過は順調で
出産に至っては
体重3630gもあったのに
超が付く程の安産で
本当に痛ーいって思ったのは
最後の陣痛の波の３回程
出産についても
また機会があれば書こうかな
ただ、産まれてからずっと
完母で育てているのですが
再発すると授乳は中止しなければならないと
言われているので
今の最大の心配はそこ
子供が産まれる前までは
再発で怖いのが
“鬱になること”
でしたが、今は
“授乳できなくなること”
です。
現在6ヶ月で
上の子は1歳半で卒乳したので
それくらいまではあげたいなぁ。。。
もちろんこのまま一生
再発しないのが一番なんですけどね
その他で再発のきっかけに
なりそうだった出来事は
鼻風邪から滲出性中耳炎になったことと
妊娠中に帯状疱疹になったことくらいかな。
先日突然高熱が出たり
ぎっくり腰になったりもしましたが
あとは産後すぐに家事を始めたり
寝不足だったり
身体には負担かけてしまっているかも
それでもなんとか再発せずに
現在に至ります
ネフローゼの発症、入院から
最後はちょっとざっくりと
書いてしまいましたが
年を越す前にとりあえず
現在までのことが書けてよかった～
長くなり申し訳ありませんでした
大掃除、そっちのけで
まーったくやってません
ま、いいよね
気持ち的にはすっきりなので
まだ書きたいことがいろいろあって
来年もぼちぼち更新していきますので
よろしくお願いします
ではみなさん
良いお年を～
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