想いを伝える | 私の相棒・ジストニアとの日々

私の相棒・ジストニアとの日々

ジストニア(進行性らしく、全身に症状がある)
家の中では、松葉杖と歩行器を体調により使い分けている。外は車椅子で移動。

股関節脱臼 2度手術。

◎人それぞれ症状や治療法などは違います。
私自身が体験したり感じたことなどを綴っています。

今年は、コロナ禍なので年に一度の担当者会議は中止になりました。

担当者会議いわく、毎年恒例の女子会です。



相談員さんが、各事業所に電話で聞き取りして私の家に来ました。


ヘルパーさんとも、まぁまぁの関係だし、作業所は言いたいこと半分にしている。

差別しているのではありませんが、利用者のほとんどが精神の方なのです。以前、違う作業所でゴタゴタに巻き込まれて、最終的に私が嫌な目にあってから、関わらないようにして言いたいことを半分にしています。


6月のモニタリングの時、相談員さんに、ある想いを軽く伝えたことが今回も課題にしてくれました。

私は、短時間でいいから一般就労したいことを・・・。

重度の障害(手の不随意運動や歩行障害など)があり、オバチャンを雇ってくれるとこがあるかはわかりません。


いちばんの問題は、通勤に福祉サービスが使えないことなのです。

車の免許も取れない、電車の乗り降りもひとりでは出来ない。

お天気が悪いと、通勤は難しいなど・・・。


たくさんの問題はあるけど、想いを伝えることは前に進むことのひとつかもしれない。