笑顔になれたかな | 私の相棒・ジストニアとの日々

私の相棒・ジストニアとの日々

ジストニア(進行性らしく、全身に症状がある)
家の中では、松葉杖と歩行器を体調により使い分けている。外は車椅子で移動。

股関節脱臼 2度手術。

◎人それぞれ症状や治療法などは違います。
私自身が体験したり感じたことなどを綴っています。

薬を元に戻して、やっと落ち着いてきたかな・・・と思って診察に行きました。


私は、2週間の出来事を簡単に報告しました。
やっと熟睡できる日も出てきたこと、そして、左腕のこわばりとしびれがあることなど・・・。


主治医「熟睡できる日が出てきたということは、薬の調整がよかったんかな」


私「よくわからんけど・・・もぐらはまだいるよ」ウッシッシ

主治医「4週間後、ボトックス注射の予約入れるから」

私「もう少し、先に延ばしたらにあかんの!?抗体のこと気になるし・・・」

主治医「今の状態を少しでも長く保ちたいから、先のことは考えてもね」

私「先生がそういうなら信じる。250単位でお願いします」

私は今の生活を続けられる限り続けたい。でも、現実はそうもいかないことも知っている。先生と話しながら、改めて思った。

診察室から出て、看護師さんと話していて主治医の思いも知った。


主治医と言い合いしながら、たまには泣きながら、病気とつきあっていくしかない現実と向き合いたいと思いました。