片側顔面痙攣 | 白血病、パニック障害、片側顔面痙攣を経て自分を取り戻す☆

白血病、パニック障害、片側顔面痙攣を経て自分を取り戻す☆

2012年3月29日-9月25日 急性前骨髄球性白血病にて入院
2013年春頃~ 左頬の圧迫感、口元の引きつり発症
2016年夏頃~ パニック障害悪化
2019年1月9日~16日 片側顔面痙攣 入院、手術

ブログを書くのは久しぶりになりましたが、
正直ずっと元気ではありませんでした。

多少調子の良い期間はあるのはあったのですが、続かず。。

11月初めに、頬の圧迫感と口元の引きつりがあまりにきついので、脳神経内科でボトックス注射をお願いしようと思い受診しました。

約2年前にも、血液内科で通っている病院の脳神経内科で、片側顔面痙攣の対処療法であるボトックス注射を打ってもらいました。

その時は片側顔面痙攣とは診断されなかったのですが、効くかもしれないとのことで打ちました。

が、通常2~3ヶ月は効果があるのに、5日しかもちませんでした。

でも、その時は5日でも嬉しくて、効果の出始めた夜寝るときに、こんなにも楽に寝られたのはいつぶりだろうって、涙が出ました。

そして、正直その時の先生は失礼ですが頼りない感じだったので、ボトックス注射の経験豊富とホームページで謳っている総合病院へ今回は行きました。

そして、改めてMRIを撮って見てもらったところ、
顔面の神経が脳の血管に当たって症状が出ていると考えられるとのことで、なんと手術で治るかもしれないとのことでした。

そして手術は脳神経外科の分野なので、手術が出来るのか一度話を聞くのに後日その病院の脳神経外科へ受診しました。

結果、手術は出来るということでした。

あとは手術するかどうかは自分次第なので、じっくり考えることになりました。

家でネットで調べていたら、手術方法は確立されているのですが、2通りあって、一番初めに確立された方法と、それから更に再発率を下げるべく改良された方法がありました。

でも、その改良された方法の手術が出来る病院(医師)は、どの程度あるのかは全く分かりませんが、限られているようです。

その手術の出来る、経験数の多いエキスパートの先生は、調べても出てくるのは東京やその近辺の病院の先生ばかり。

初めは、東京に行こう!って意気込んでました。

でも、パニックのほうはだいぶ落ち着いてはいるものの、すぐ近くに買い物に行くのでも、行ける日と行けない日がまだあるのに、東京まで本当に行けるのか??
家族に来てもらうのも大変だし。。

でも更に調べていたら、東京まで行かなくても県外だけどわりと近くに良い病院があるのを発見!!

そこだと、旦那のお父さんが車で乗せて行ってくれるとのこと。

早速予約して、先々週、行ってきました。

結果、「片側顔面痙攣」と確定診断をもらえました。
先の病院でも言われたように、確かに顔面の神経が血管に当たっているとのこと。

でも、片側顔面痙攣は、普通は目元から症状が出るそうで、特殊なようです。
私も沢山調べましたが、口元だけに症状があるという症例は1つも見つかりませんでした。

そして、「くも膜のう胞」もあり、これがある人はほとんどは先天的にあるもので普通は無害なので、これ自体は問題はないのですが、手術する上で邪魔になるのでまずこれの水を抜いて小さくしてから、当たっている血管を引き離す、という2段階の手術になるようです。

しかもそのくも膜のう胞が大きめで、小脳なんとかってやつを押していて小脳なんとかが変形してしまっているそう。そしてその押された小脳なんとかの位置が下にずれている為、通常は頭を切り開いていけば当たっている血管に辿り着くが、小脳なんとかが邪魔するらしい。

それで、くも膜のう胞の水を抜いて小さくすれば小脳なんとか(なんだったかなぁ…)が元の位置に戻るはずなので、そこからは通常の、血管を引き離すという作業に入れるみたいです。

先生も、症状が口元だけしかない原因を探っていましたが、そのくも膜のう胞とか他の要因もあるから?通常とは違う症状になっているような感じでした。

そして、色々話を聞いて、この先生なら任せられる!!

と思い、手術をお願いしました。

旦那は、県外に行くことを反対し、近くの病院でいいやんってずっと言っていたのですが、
先生に会って話を聞いたあとは、ここまで来て良かったかもと言っていました。

そのくらい、この先生なら、という安心感がありました。

手術の時期は、来年の3月が仕事がめちゃ忙しい予定なので、4月以降で考えていました。
家族にも、そう話していました。

でも旦那が、突然、1月は出来るんですか?と先生に聞いたら、10日の午後と30日なら空いてますよ!と答えられました。

じゃあ10日にしよにって言われ、じゃ、じゃあ…と、10日に決定してしまいました。

あれよあれよと短期間で話が進み、11月までは手術なんて思ってもいなかったのに、年明けには手術することが決まりました!

今は、すっごく楽しみです!!

開頭手術なのでもちろんリスクもありますが、それよりも治る可能性のほうがずっと高いし、もう早く、このつらくてたまらない症状から解放されたい!!

4月以降じゃなくて良かったと今は心から思ってます。

手術後は船酔いみたいな状態が何日か続くかもしれないのでそれは心配ですが、、

もし何かあったとしても、自分で選んで決めたことなので、後悔はしないかな、と思います。
この今の状態でこの先何十年生きていくのは、とてもつらいので。。

元の自分に戻れたらいいなールンルン

長々と読んでいただきありがとうございました。

ではでは、最後になりましたが、
皆様、良いお年を…ニコキラキラ