発作が1日2回に | 結節性硬化症(息子)との生活

結節性硬化症(息子)との生活

主に、次男の病気、結節性硬化症に関するブログです。
(日常の何気ない日々についてもたまに書いてます)
ブログに残すことで情報の共有、参考になれば嬉しいと思います。

いやー、毎日暑いわ泣

我が家にはエアコンがないんですよ涙

日中31度を越えて、風もないなか、北窓の家は連日室内蒸し風呂状態

発作をじっくり観察して回数も数えたかったんですがムムム暑くて倒れたらもともこもないので車のエアコンを求めて避難ダッシュ

朝発作を確認してから日中はドライブで確認できず

無音で発作起きてることが多くて、後ろで発作が起きてても気づかないの

そして少し涼しくなってきた夜に発作確認

見ただけで2回発作出てたけど、もっと出てるかもしれないわ354354

来週までに1日4回くらいまで増えればACTH療法始めますって言われてるけど、これじゃあねぇ汗



汗だくだしヨダレもだくだくな健くん

エアコンなくてごめんね怒