再発 | 結節性硬化症(息子)との生活

結節性硬化症(息子)との生活

主に、次男の病気、結節性硬化症に関するブログです。
(日常の何気ない日々についてもたまに書いてます)
ブログに残すことで情報の共有、参考になれば嬉しいと思います。

退院してから最近まで、発作もなく順調に成長してきた健

土曜日くらいから少しずつ、ウエストの発作が増えてる

2ミリ0.75錠しか投与してなかったラミクタールを、月曜に3倍にまで増やしたのに

効かない

きっと、今までは余興
これからが本番

そんなことを神様に言われたような気がした

今日再び病院に行ったんだけど、急にどんどん増やせない薬だから、このまま発作の回数がどんどん増えるようだったらACTHだってさ

そうなると月単位の入院が必要だし、なんと言っても心臓が心配

ただでさえ心臓の通りが悪くて手術するかしないかの瀬戸際な健には、収縮効果のあるACTHはちょっと厳しいかもと







最近の息子二人

二人とも無邪気で可愛い❤

幸汰にはまた寂しい思いさせちゃうな


健はお母さん一人占めだけど、痛いことやつらいこと、一緒に頑張っていこうね