桃花とアラジール症候群 -29ページ目

桃花とアラジール症候群

我が家の二女、桃花がアラジール症候群という病気の疑いがある事がわかりました。(月日が経って疑いから確定)難病。10万人に1人の病気…桃花に起きていること、家族の状況、アラジール症候群についてブログにすることで、1つの情報になればと思っています!

午後から仕事のお休み頂きました!
そのまま、3番目の保育園お迎えに行き、1時間家事を済ませて、長女に置き手紙とおやつを置いて、桃の学校へ!

学校帰りの桃を乗せて、1時間運転して、病院へ!!
そうすればね、桃の学校が欠席にならずにすむのです!

16:30からの予約でしたが、その前に検査やら計測あるので15:30到着!

予約の時間が過ぎるのはいつものこと。
17:30→18:30が過ぎていき、19時が過ぎた頃、会計とかも閉まっていき、あれ!?今日受診出来るのかな?と不安になり、診察して病院を出るのは20時過ぎでした(笑)

どぉやら、電子カルテのシステム変更が上手く行ってなくて、各科大変だったみたいです!
私も、3番目の4歳メンズを連れて行っていたので、待ち時間どっとお疲れモードになってしまいましたが、桃は宿題をやり終え、慣れている様子でした。

検査結果はヨコバイなのですが、東大の先生がわざわざお越しくださっていて痒みにたいして、研究に協力する事になりました!
関東に引越したら出来るけど、沖縄だと難しかった研究の協力!

月に一度、この時計のようなものを㈮の夕方から月曜日の朝までつけたまま!月曜日郵送します!

その他、何時に寝て、何時に起きて、夜中は何回痒みで起きているかを毎日記録します!
生まれたばかりの赤ちゃんの育児ノートのような感じです!
とりあえず、次の受診が4月なので、それまで毎日!が、が、頑張ります(笑)

それから、痒みに対して、グーフィスという便秘の方が使うお薬を試してみることになりました!
痒みの特効薬ではないのですが、前回のレミッチは柑橘系の食べ物禁止等ありましたが、グーフィスはなし!
夕食前に1錠なので、学校に持っていかなくてよくなります!少しでも効果あると良いのですが!

今回は、どっとお疲れの受診となりました!
実は3番目も今気になる事を調べるため病院に行っています!健康に感謝ですね!