桃花は、普段、経過観察のみで、薬の服用も無しですが、痒みの研究協力と同時に、グーフィスというお薬を試している最中です。
通院延期のため、次回の通院予定までには、グーフィスが服用出来なくなります。が、それも、良い機会と捉えたいと思っています！
というのは、桃花本人は、薬の効果についてあまり変化を感じ取れていないから。私から見ると、グーフィスが凄く効き目があるようには見えないのですが、服用していないときよりは、痒みが安定しているようにも見えるのです。
ただ、最近、休校が続き、寝る時間が30分から1時間遅くなり、その日は、夜中目覚める事がなく、朝を迎えます。
痒みで目覚めているのか、尿意で目覚めているのか今までは不明だったのですが、おそらく、尿意で目覚めて、ついでにポリポリと、痒いところをかいているような事が分かりました。
ですので、グーフィスの服用がなしになった時の様子も、痒みの研究で使用しているアクチウォッチのデータを参考に、グーフィスの効果について確認できたらなと思っております。
もし、効果が無いのであれば、肝臓に負担をかけないように服用なしという選択も出来るのかなと！
話が変わって、休校続きの自宅学習で、本を見ながら、桃花の病気について説明してみました！
本人も、心臓と肝臓が悪い事は分かっていますが、今回はもう少し説明してみました。
我が家は、桃花が小さい頃から、アラジール症候群という病気だよと説明しています。
強く説明するのではなく、桃花が聞いてきた時に。桃花の姉や弟が聞いてきた時に。
性教育も、3人の子供達が聞いてきたその時にそれぞれの分かりやすいように説明しています。故に、4歳の長男も、自分のち○ち○は、赤ちゃんが、生まれる為に大切であると言います。
桃花の場合は、遺伝子の病気であるため、もしかしたら、産まれてくる子供が桃と同じ病気かもしれないと言う事も。
その度に思うのです。
桃花は、結婚や、妊娠、出産、どんな人と出会えて、どんな選択をするのだろうと。
それと同時に、病気発覚までは、なんのどんな病気かわからず、未来の事なんて悩めなかったなぁと。
結婚、出産するのが幸せな事とは私は思いません。人それぞれだから。望んでも出来ない事も世の中あるのだから。
ただ、子供達3人とも、病気があろうが無かろうが、大人になって成長して、おじいちゃんおばぁちゃんになって、亡くなるその時、「産まれてきて良かったなぁ」と思ってくれたら私は最高に幸せだなと最近本気で思うのです。
久々なのに長文になりました。