桃花とアラジール症候群 -27ページ目

桃花とアラジール症候群

我が家の二女、桃花がアラジール症候群という病気の疑いがある事がわかりました。(月日が経って疑いから確定)難病。10万人に1人の病気…桃花に起きていること、家族の状況、アラジール症候群についてブログにすることで、1つの情報になればと思っています!


学校再開はまだなので、学校の課題やオンライン授業、身体を動かす課題などこなしながら、家族で映画を見たり、ゲームをしたり、与えられた環境下で出来る事をしています。

子供達の学習机はあるのだけれど、自粛で子供達の課題チェックなどすぐ出来るように、とりあえずと思ってダンボールで作った課題確認置き場!

既に、とりあえずではなくなってきた。そして、汚い。

自粛生活は、家政婦か!?って思う位、掃除、洗濯、料理、洗い物を繰り返し、ちょっとイタズラで

玉こんにゃく1キロに、こっそり里芋混ぜた(笑)
速攻で無くなる!1キロなのに!



まだ粉物が充実してた頃は、パン屋ピザをコネコネしてた!パン屋さん行きたいなぁと思いながら!
それも速攻無くなる!


いつもは母から習った激ウマチーズケーキだけれど、バスクチーズケーキにチャレンジ!

今は、スーパーで粉物に出会えるチャンスが減りました。クリームチーズもベーキングパウダーも無いなぁ。

人が居ない朝5時からマラソンやるぞ!という大黒柱。我が家だけだと思うと思いながら連れて行かれる子供達!朝行けなかったら、人が居ない時間を狙って走らされる子供達!

そして転ぶ長男

様子見て、病院は行かずにすみました。

自粛が落ち着いたら一番にやりたい事!
桃のメガネ修理!!
お店が閉まってて修理出来なくて困ってます(泣)私も眼鏡をかけるので、違和感想像しただけで一刻も早く直してあげたい!



桃の延期した通院にも行かねば!
子供達の歯医者の定期検診も延期した。
長男の予防接種も延期した。
長女の行きたがっている美容室も連れて行ってあげたいな。

そりゃ、旅行やキャンプ、外食に、テーマパークも行きたい所、何ヶ所かある。
実家にだって帰りたい!
けれど、それはまだまだ不安だし、無理!
せめて、
スーパーなどの買い物などは子供達と行きたい。
公園の遊具でも遊ばせてあげたいな!

でも、無いものねだりしたらキリがないから、家族揃って健康で過ごせている今を感謝しないとですね!

安心という日はまだまだっぽいけれど、与えられた環境下で工夫して楽しみたいですね!