桃花とアラジール症候群 -30ページ目

桃花とアラジール症候群

我が家の二女、桃花がアラジール症候群という病気の疑いがある事がわかりました。(月日が経って疑いから確定)難病。10万人に1人の病気…桃花に起きていること、家族の状況、アラジール症候群についてブログにすることで、1つの情報になればと思っています!

かなり前になりますが、

8月、沖縄での、眼科、心臓、肝臓を診ていただいた先生方からのお手紙を持って、横浜の病院に行ってきました!

眼科は横浜では、一度も受診なしだったので、初診ということで、午前中11時までの受付に間に合うように自宅を9時過ぎに出発!

初診って、本当〜に待ちますよね!覚悟していたけど、まず、眼科に辿り着けない(笑)

総合受付で順番まって、やっとこさ眼科の受付に行ける事になって、そこから、検査→目薬→検査→診察!!

それでも13時前には終了して、14時〜予約の入っていた心臓肝臓を診て頂いて、16時過ぎに病院を後にして、帰宅は17時!

長っ!!
健康ってありがたいよ本当に!

結果、眼科については、数値も安定していて、総合病院じゃなくても大丈夫!!眼鏡作り直しや壊れたなんてよくあるので、自宅近くの病院で良いですよ!と、ありがたい!!

ただし、視能訓練士がいるか必ず確認して受診するようにとの事でした!


そして、心配なのは肝臓!
エコーをしながら、「んー、そろそろMRI必要かなぁ」と。気になる数値があるらしく、でも急を要するわけでもないという、モヤっとな感じ!

MRIは音がすごいから、桃が怖がらないかなぁなどと時期を見てやりましょうと!

割とじっと検査はできるタイプというか、そうせざるを得ない事を感じとっているのだと思うけれど、わたし的にはそんなのんびりしていられるのか不安だから、早くやってほしい!
そして、悪くなっていたらその対応を検討、悪くなかったならば、それはそれで良し!としたいのだけれど!

次回は冬休み辺りの受診になりました!

ここの病院本当に好き!
いつも、先生が二人揃って下さっていて、アラジールの子の特徴や、歴史など話してくださるのです!

今回は、アラジールの子は頑固な人が多いのよ!と教えて頂きました!桃花、正に頑固!
以前、恥ずかしがり屋が多いのよ!の、時も当てはまりましたよ!

少し話変わって、我が子3名喘息です、肌も強くなく、アトピー、昔と違って、家の構造も違うし、食べ物も違うしね!
耳鼻科に皮膚科に小児科、勿論、家では食べ物や掃除に気を使い、きっと喘息やアトピーに限らず、病気を患ったお母さんは、必死に色々やっていると思うの!
少しでも良くなるように!病気にならないように!
させないように!意味ないかもしれないけど、コレ効くかな?と!

それなのに、これをやってないから喘息だ!
これをしないからアトピーだ!
ガンだ!
母親のせいだ!
こんな事も知らないの?それなら疾患が出るよー、的な押し付け意見!
あーーー嫌な気持ちになります。

あのね、じゃあ、うちの桃花がアラジールになった原因は何ですか?何が原因ですか?と聞きたい!

たいていそういう方って、ほんっと、私幸せ〜!これを知らないあなたは不幸。みたいな発言、振る舞いが多いと私は感じる。人を傷つけていること知らないでね。頭の中お花畑なんですか?


じゃあ、ガンになった人、桃のように難病患った人、アトピーに喘息にアレルギーある人は不幸何ですか?と問いたい!

幸せ、不幸は他人に評価されるものではない!と私は思うのです。

個人が何を信じているかも自由だと思うのです、が、それを押し付けるのはやめてほしい!

皆それぞれ、必死ですから!