今日は長女の定期受診。
IgA血管炎と菊池病の経過観察の日。
あわせて、学校から、側彎症の精検票を頂いてきたので、通院先に運良く専門外来があるのでそちらも一緒に受診。
菊池病発症は小4。始まりは鎖骨下のリンパ節腫脹。
入院はしたけれど、補液点滴しかしていないのに数日で改善
。
1年ほど経過観察で通院。問題もなく、経過観察終了。
リンパ節が腫れたら、即地域のかかりつけの小児科ではなく、お世話になった総合病院の方の小児科に即受診するよう指示されていた。
その後、風邪をひき、足にかなり小さな点状の出血斑様のものがが多数出現。
そしてたまに訪れる手足の強烈な関節痛。しかも、いつも同じ場所ではなく、片側のみに現れる。
成長痛？にしては場所が広範囲。
出血斑的なものはウイルス性の風邪で出ることもあると過去に聞いていたけれど、何か引っかかるものがあり、たまたまインフルエンザワクチンを打ちがてら、風邪薬をもらうために、地域のかかりつけ小児科に受診。
主治医の先生が、小さくて細かいし、多分大丈夫だと思うんだけどね…僕が昔いた大きな病院で似たような症状の子がいたんだよね。
紹介状書くから、大きな病院で詳しい検査をしてもらったほうが良いと思うと言われ、通院卒業したはずの総合病院小児科に逆戻り
そこで判明したのがIgA血管炎。
この病気では入院はしていませんが、腫れを伴わない関節痛が酷く、歩行中、いきなり関節痛に襲われ、動けず立ち止まったまま、痛みが収まるまで動けないことも多々あり、ピアノを弾いている途中で痛がっていたり、見ていて代わってあげたくなるくらい大変そうでした。
中１での菊池病の再発で、ステロイド治療を受けてからは、こちらの症状にも回数や痛みの持続時間は短くなり、かなり良くなりました。
しかも、先月からは痛み出現がなくなりました
ただ、細かい紫斑が下肢を中心にできていて、こちらは今も数こそ減っていますが、まだ続いています。
今まで腎臓の方に症状はでていません
次は3ヶ月後。子宮頸がんワクチンの1回目も接種予定です。
高校入試＆入学もあるので、2回目のスケジュールが重ならないようにスケジュールを先生が一緒に考えてくださいました
そこで、一つ気になることが…。
小児科って通常15歳までのイメージ。
来春、15歳になる長女。
…内科に行くのか？
けど、総合病院の内科なので、専門ごとに更に細分化されてる。
どうなるんだろう?
とりあえず、聞いてみた。
すると、特別な病気を持った子が多いので、年齢では区切ってないんですよ～と先生。
多くの子は、大学進学で親元を離れたり、就職で地元を離れるタイミングで内科に移ることが多いのだそう。
だから、大丈夫ですよ!引き続き診ていきますから〜と先生。
良かった（笑）
そして、最後の方にやっぱりでた末っ子の話題。
長女の先生も、特別な治療をしなくても、良くなるなら、しないほうが良いけれど、今回みたく長くなるとねぇ…。
○ちゃん的には、熱が妹ちゃんのように長く続いても症状がおさまるまで待つのと、入院してリンパ節とって検査してステロイド飲んで治すのと、どっちが良いと思う？と先生。
えー？
入院したほうが良かった！！
やっぱりそうか…と思ったのもつかの間。
だって、うるさいんだもん。
入院したら家が静かになるし
！
え？！？！？！？！そっち？！
私と先生、思わず苦笑。
病気になっている人側になったらどうかな？
骨髄穿刺とか痛い検査もたくさんしたけれど…。
○ちゃんが長く熱出ている状態だったとしたら？
と、先生。
うーん。
やっぱり、入院かな。
痛かったけど、期間が短く済んだし。
中学校、入ったばっかりだったから、勉強のこともあったから、私は入院してよかったと思うと長女。
そっか〜。という先生の背後をウロウロする白衣姿の男性。
末っ子の主治医
そこから、まさかの近況報告の場面となりました（笑）
とりあえず、長女の方は、現段階において菊池病の再再発の心配もなく、IgA血管炎の方も紫斑はあるけれど、腎症状もなく、関節症状もなくなってきていて、落ち着いている感じということが確認できました。