小児拡張型心筋症闘病記録「パパ!ぼく元気になったらジャスコに行きたい!」 -6ページ目

小児拡張型心筋症闘病記録「パパ!ぼく元気になったらジャスコに行きたい!」

4歳の時突然「特発性拡張型心筋症」になった息子と家族の記録です。

8月23日の日曜日、


息子は今年の24時間テレビで


かつて自分も発症し苦しんだ


拡張型心筋症と闘病し、


渡航心臓移植を目指している


白岩いちくんと大林ななちゃん、


2人の小さな友達へ


青空応援団のみんなの力を借りて


エールを送らせていただくことになりました。



彼がたすきに書いた


「ぼくの命をつないでくれてありがとう。」


という言葉の中には


世間の皆さんへの感謝と


いちくんとななちゃんが自分のように


元気になるという想いを込めたから


僕はがんばる!と私に話してくれました。



放送はミヤギテレビにて


宮城県内のみとなりますが


11時35分頃から出演する予定です。


生放送なのでちょっとハラハラしていますが


少しくらい間違ってもいいから


ドーンっと行こうぜ由宇人。


大丈夫、


パパも団長も辻くんも団員全員で


後ろから君を力一杯支えるから


安心してぶちかませ!



ハヤブサさんからのたすきリレーに

個人的にいぎなり興奮しました。

現役時代のスプラッシュマウンテン

を思い出しました。


緊張しませんよーに。

I can fly!・・・・


由宇人、俺たちは貴重な経験をした


命のリレーをつなぐ応援団でもあるんだぜ。


だからがんばって行こう


えいっえいっ、おぉーーーーーーーっ!


DAIGOさんも完走目指して


がんばってください!



息子が拡張型心筋症と


闘病していた時から


ずっと取材をしてくれていた


ミヤギテレビの佐々木さんとのご縁で、


今年の24時間テレビの


マラソンランナーである


DAIGOさんへつなぐ


47都道府県たすきリレーの


宮城県の走者の一人として


由宇人が本日走らせて


いただきました。



うだるような炎天下の中、


仙台市博物館前の公園から


青葉城址までの急な勾配の坂道を


息子は彼のペースで


立ち止まることなく走り切りました。


今年の24時間テレビのテーマは


「つなぐ」---。


息子は


「ぼくの命を


救ってくれてありがとう!


そしてぼくと同じ病気と


闘っている友達へ、


諦めなければ


自分のように元気になるよ!


だから一緒にがんばろう!」


という想いをたすきに込めて


走りました。


走るのは正直得意な方じゃないけど


最後まで諦めずに


よくがんばったと思う。


パパは本当に君のことを


誇りに思います。



そしてパパもささやかなことしか


できないけれど


君のような子供たちがたくさん


救われて、


未来に友達になるように


できることを続けて行きます。



彼女、彼らは私たち大人の


小さな優しさが結集することで、


大きな救命力となります。


決して他人事ではなく


もしもの精神で


力を貸してあげてください。


よろしくお願いいたします。


ななちゃんを救う会

http://nanachan.jp/


いちくんを救う会

http://ichi-kun.com/index.html




上り坂きつくてもがんばったね。





団長!次の方へたすきよろしくお願いします!

押~忍!



完走できてホッとしたね。

青空応援団の仲間たち、いつも協力ありがとう!


写真撮影:渡辺博幸出張写真


少し前のことですが、


スコップ団ハート&青空応援団で


応援していた愛子ちゃんが


アメリカでの心臓移植を成功させて


元気に帰国した。


敬太くんもドナーとご縁をいただき、


新しい心臓と少しづつ仲良くなってきて


いるという便りが届いた。


ドナーの方々の冥福を祈りながら


命をつないでくれたことへの感謝と


HP上で見た


2人の笑顔が本当に嬉しかった。



私たちが渡航させていただいた4年前に


比べると小児の心臓移植に関する


事柄や環境はあらゆる面で変化しました。


法律改正により、


国内での15歳未満の


心臓移植手術が可能になったこと。


そして、国内で小児から小児への


心臓移植が実現したこと。


しかしながらまだその症例数は


極めて少ないということ。


最近の朗報は


ドイツ製の小児用補助人工心臓の


販売を厚生労働省が承認したこと。


けれども、海外で心臓移植に臨む


子供たちとご家族は今後も


世間の皆様に公表されると思います。


わかりやく申し上げると


小児用補助人工を装着しても


それは移植までのブリッヂでしかなく、


国内で移植待機をしても


移植に対する意識や思想が


定着していない背景もあり、


半年先なのか、1年先なのか


見えにくく、救命までの期間が


かなりの長期となり、その間に


脳梗塞などの合併症とも


闘い続けなければなりません。



つまり、1日も早くドナーの方と


めぐり会う環境にいることが


子供たちが救われるための


好条件であるということになります。



海外には、詳細は申し上げませんが


人口数的、宗教的、経済的、


銃社会などの観点から


移植に対する概念が日本とは


異なることから受け入れやすい


環境が整っています。



重篤な病に倒れた


自分の愛する子が


異国に行くことで


救われるのであれば


どんな困難があろうとも


親ならば誰しもが


その可能性に賭けると思います。



その数ある困難の一つは


現地でかかる医療費や生活費


となります。


近頃では円安や待機期間が


少し長引いている影響もあり、


私たちが目標としていた


金額よりもアップしています。



私は、経験者として申し上げますが


我が子を救うための金額としては


とても世間の皆様にお願いできる


額ではないことも理解しています。


それでも・・・


日本という人情味豊かな国に生まれ、


情操教育に触れ、


心優しい親となった方々が


巨万といるはずです。


我が息子、娘と同じような年頃、


またはかつてそのような


可愛い盛りの年齢だった


お子さんが1年後に


死んでしまうかもしれない・・・


私も息子が闘病していた当時、


前向きに毎日を過ごしながらも


現実的に起こりうる恐怖と闘っていました。


でも、救う手段があるのなら協力する。


理解ではなく、率直な共感が


彼女たちの力になり、


金額の額ではなく、


募金をしたという行動力が


彼女達の命を救うのだと思うのです。



ななちゃんを救う会

http://nanachan.jp/


かよちゃんを救う会

http://kayo-chan.com/



まわりくどいことは言いません。


何卒募金をお願いいたします!



ななちゃん、かよちゃん、応援しています!

きっと大丈夫!オレ達に続け!