小児拡張型心筋症闘病記録「パパ!ぼく元気になったらジャスコに行きたい!」 -5ページ目

小児拡張型心筋症闘病記録「パパ!ぼく元気になったらジャスコに行きたい!」

4歳の時突然「特発性拡張型心筋症」になった息子と家族の記録です。

しばらく更新が滞りまして


申し訳ありませんでした。


2015年もあとわずかとなりました。


既にご存知のように


かねてから心臓移植ができるように


応援をしていました


白岩いちくんと大林ななちゃん。


2人にそれぞれ幸運が訪れました。


いちくんは国内でドナーと巡り会い


無事移植をすることができました。


術後の経過も順調で先日退院したそうです。


ななちゃんも渡航移植しドナーと


出逢い無事移植手術が成功したと


嬉しいニュースが届きました。


そして、かつて応援をさせていただいた


けいたくんも無事帰国し、


退院したと報告を受けました。


わたしの発信で3人の募金にご協力を


いただいた皆さま、


本当にありがとうございました。


感謝いたします。


(遅くなりましたことをお詫び申し上げます)



11月末の話ですが国内で9例目の


15歳未満の男の子が脳死判定を


受け、ご両親の意思により


生きたいと願う人たちへの


臓器提供が実現しました。


わたしはこのようなニュースを知るたび、


ご家族のご英断に敬意の念を抱き


黙祷をします。



自身の経験で申し上げますと


小学校低学年くらいまでの


子供たちは自分が命に関わる病気だという


ことを認識していないと思います。


「ぼくは今は病院にいるけれど


いつか元気になって


パパとママとおでかけするんだ。」


自分がもしかしたら明日死んでしまう


ほどの重病だなんて


微塵も思っていません。


それは無意識に


純粋に生きたいという力を


示している証であると思います。



臓器提供をご決断されたご家族は


患者側の目線に立ち


患者側の気持ちになって


手を差し伸べるのだと思います。


とても尊い行為であると思います。



移植医療の暗黙のルール上、


レシピエントとドナーのご家族が


会うことはほとんどないのですが


アメリカの心臓移植を受けた男性が


移植後の自分の趣味嗜好の変化に


疑問を抱き、


自らドナーのご家族を探しだし、


ドナーとなった息子の母親から


趣味や好きな音楽、食べ物を


聞いたとき、まさに現在の自分が


好むものと合致して納得したという


逸話があります。


その時、母親が心臓移植を受けた


男性にお願いした行為が個人的に


胸を打ちました。



それは、


「私の息子の心臓の音を聞かせてください。」


ということでした。


母親は


「私の息子がいまでもあなたのなかで生きている。」


と号泣しました。


わたしはそれを見た時に、


移植医療とは


ドナーのご家族と医療チームが


成し得る神業ともいえる


究極の救命行為であると思いました。



命の重さに年齢は関係ありませんが


将来がある子供達には特に、


生きて楽しいことをいっぱい


経験してもらいたい。



わたしが憤るのは


いじめや親の虐待などで


命を奪われた子供たちのニュースです。


生きたいと切実に願い、


闘病している人達が


世の中にたくさんいることを知れば


そんな悪行はできないはずだと思う。


学校の道徳の時間で


脳みそが揺さぶられるほどの


実話を伝え、


それを基に泣かせるくらい


徹底的に議論すればいいのに。


と、思います。



今でもわたしのところに


お子さんが拡張型心筋症で、


渡航移植を決断したので


募金活動の相談に乗ってほしいという


親御さんから数名


ご連絡をいただいています。



わたしにできることは命ある限り


協力いたします。







本年も息子と私ども家族を

応援いただきまして

本当にありがとうございました。


来年もどうぞよろしく


お願い申し上げます。

いつも息子を応援いただきまして


ありがとうございます。


9月28日、息子由宇人は


渡航心臓移植をさせていただいてから


おかげさまで特に大きな躓きもなく、


5年目を迎えることができました。



今月の中旬、


楽しみにしていた花山合宿の前に


風邪をひいてしまい、


医者からの指導で


3日間通いとなりましたが


母親のがんばりも手伝って


無事終えることもできました。


2人共よく頑張りました。


本当にお疲れ様でした。



第二の誕生日は


パパにとって


君の本当の誕生日と同じくらい


うれしい日です。



移植後に訪れる乗り越えるべき壁は


これからも年齢を重ねるごとに


君の前に立ちはだかることだろう。


でも大丈夫、


もしも壁が立ちはだかっても


あの時のように


最高の笑顔と強い信念で


壁をぶっ壊して前進していこう。


これからも元気でいてくれよな。



現在、拡張型心筋症で闘病している


友達たちも君のように元気になるように


これからも応援して行こうぜ!

昨日、24時間テレビ宮城県内版にて

拡張型心筋症と闘病している

白岩いちくんと大林ななちゃんへ

息子由宇人青空応援団の仲間たちの

力を借りて病気平癒祈願のエールを

力いっぱい送らせていただきました。

関係各所の皆様から

「テレビ観たよ!

由宇人君元気そうでよかった!」

「かっこよかった!感動しました。」

「涙が出るほどうれしかった」

などとたくさん温かいメッセージを

頂戴いたしましてありがとうございました。

この場をお借りして御礼申し上げます。

たすきランナー、そして今回のエールと

彼は自主練習をよくがんばったと思う。

演舞もちょっと心配していたけれど

さすがに脳みそが柔らかい

小学生だけあって飲み込は

パパより早かったね。

さっきね、ゆっくり君のエールを送る

動画を観ました。

なんだろうね、24時間テレビの

山田君のドラマと映画やドラマ化も

された萩田つかささんの

実話でも号泣しましたが

必死にエールを送る

君の姿を観ていたら泣けてきました。

大学病院にいた危篤状態から

奇跡的に

元気になってくれてありがとう。

君は本当に強かった。

親バカかもしれませんが

君を誇りに思います。

由宇人&青空応援団「いちくん、ななちゃんへ飛んでけ元気玉!」

http://www.youtube.com/watch?v=GoapWiNkI4A&sns=em


あらためまして

息子の命を救ってくれた

すべての皆様に感謝いたします。

そして、いちくん、ななちゃん、

必ず元気になって由宇人と一緒に

次に元気になるお友達を応援しよう!


いちくんを救う会

http://ichi-kun.com/


ななちゃんを救う会

http://nanachan.jp/




DAIGOさんも正直完走は厳しいかなと

思って拝見しておりましたが

素晴らしい根性でした。

感動しました。

みんなの想いをつないでくれて

ありがとうございました。押忍!



尊敬する辻団員から直々の指導を受けました


指の先までビシッとね。



本番前日にはうちの近所の山で

辻君とちぐっつぁんと最終確認



青空応援団のナベさんに写真をたくさん

撮ってもらいました。ナベさんありがとう!

レンズがゴイスーね。



そして本番!バシッと決まってたぜ



まさかの団長&親子共演で感慨無量でした。



気の合う仲間と貴重な体験でした。

みんなありがとう!




了ちゃん、


全然知らなかった俺たちが


由宇人の病気をきっかけに


「彼は僕たちの子供の


未来の友達になるかもしれない」って


キャッチコピーのメッセージが入った


Tシャツが縁で出会い、


あれよあれよという間に


ここまで来てるね。



これまでに


本当にいろんなことがあったね。


その都度、楽しく、おバカに


そして真剣に向き合ってきたから


現在があるんだと思う。


了ちゃんが言ったとおりの未来になってるし、


本当にすげーと思う。


チャリティTシャツをキャップが見つけて、


フォーラスに行ってタケチンに会って


了ちゃんにメールした。


あの時連絡を取ろうと思ったのは


たくさん支援してくれた方々の中で


YOUだけだった。


会った時に勝手に


周波数が面白い人だな


合わせてみようと思ったんだよね。



もし連絡をしてなかったら


俺も由宇人も


ひっそりと暮らしてただろうな。


なんかうまく言えないけれど


了ちゃんはナメック星の


長老のように俺と由宇人の


人生を豊かな方向に


導いてくれた。


本当に


どうも


アリガトーテムポール!


そして、


今後とも


いろいろとご迷惑をおかけする


俺ですが、がんばって行きますので


よろしくチューニング!