小児拡張型心筋症闘病記録「パパ!ぼく元気になったらジャスコに行きたい!」 -15ページ目

小児拡張型心筋症闘病記録「パパ!ぼく元気になったらジャスコに行きたい!」

4歳の時突然「特発性拡張型心筋症」になった息子と家族の記録です。

最近、1年は早いと思うようになった。


自分の中で由宇人の闘病と震災の記憶が


良くも悪くも大きな荷物として脳のスペースに


ずっと置かれているからだろう。


毎年この時期に大学病院の前を通ると


入院をしていた頃を鮮明に想い出す。



青白い顔でウルトラマンのDVDを見ていたこと。


水分と塩分制限のためちょっとづつしか飲み物を


飲めずに大泣きしていたこと。


重篤な心不全のため、食べたものをすぐに吐いてしまっていたこと。


ICUで死にかけていたこと。


補助人工心臓を装着し、奇跡の復活を遂げたこと。


忘れたくても忘れられない。


忘れるつもりもない。


これからも決してキレイごとだけではなく


不安や厳しいこともあるかもしれない。


それでも由宇人が元気でいてくれることは


このうえなく嬉しい。


家族やいつも気にかけてくれる友人知人に感謝します。


僕ができないことをいつもしてくれてどうもありがとう。



9月末に行ったバイオプシー(心筋生検)の結果は


ひとつだけ気になる要素がりましたが


心筋の動きも良く、拒絶も診られず問題ありませんでした。


ただし、今後も合併症に十分気をつけながら


生活して行かなければなりません。


あの時みなさんに救っていただいた命がこれからも


輝けるように見守っていただければ幸いです。


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3年生の学芸会は合唱と合奏でした


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なんだかしらないけれどダンスも披露


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興味津々で体力チェックに参加


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手づくりザーピー(PIZZA])をつくりました。

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免許書を取った時のような表情だね。


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最後まで到達できなかったけどいい経験になったね。


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君の中のもう一人とこれからも全力で走ろう




そして・・・現在の僕の活動があるのは


あの経験があったから。


大きな試練でもあったけれど感謝。



そんなセンチメンタルジャーニーな気持ちになってしまう


11月は個人的に憎らしいけど愛しい月なんです。


そんな11月に、僕らは移植を経験した仲間たちに会うために


長野県小布施へ行ってきます。


第9回ハートtoハート

http://www.heart2heart-npo.jp/news/335/




移植が、僕らの子供たちの未来の友達を救う。


そんな意識が日本の社会に浸透すればいいと本当に思う。



しゅんすけくん、よかったね。

http://www.save-shunshun.com/



次はるいくんが元気になる番だね。

押忍!


青空応援団成り行き団員の


ヨコシンです。


各方面から


昨日のOH!バンデスの反響をいただいております。


さすがミヤギテレビさん。あのゾーンの視聴率はハンパないですね。


わたくし正直、青空応援団に関しては傍観者でした。


「了ちゃん、超忙しいのにまたやらかすんだね。すげーなー」


「応援団は経験もないし、あんまり興味もないけどがんばってね。グッドラック!」


的な。そんな感情でありました。


しかしその後、スコップ団ハートの今後の活動の中で


応援のスタイルはいろいろあってもいいだろう。ということで


「ここまで来たらYOU入っちゃいなよ。」と団長直々に勧誘をいただき、


入団をしたわけであります。


応援団=名門!多古西応援団くらいしかボキャブラリーがないほど素人です。


そんなわたくしですが練習に参加するたびに


体力的にはキツイですが


「応援」の神聖さとか奥の深さとかを肌で感じながら


少しづつ楽しくなってきています。


経験がなくても型を覚えれば自信がつきます。


そして、学生時代に汗を流した部活動のような懐かしさが蘇り、


心身共に心地よいです。



私たちは普段の生活の中でさりげなく応援をしています。


例えばそれは、翌日運動会のある子供たちに


「明日ビリでもいいから一生懸命走るんだよ。がんばって!」


だったり、


それは、その日の午後から大事なプレゼンがある旦那さんへ


「今日の契約きっと取れるから。がんばって。」


だったり、


それは、来週大きな病気の手術をする奥さんへ


「必ず元気になるから、退院したら一緒に温泉に行こう。がんばってね。」


だったり、


それは、週末にプロポーズをする友達へ


「おまえの愛を彼女に全力で伝えて来いっ!ファイトーっ!」


だったりするのだと思います。


がんばっている誰かの応援をする。


青空応援団はそれらを思いっきりします。


どなたの元でも駆けつけます。


応援した人たちの結果が素敵になるように。


相互支援の素晴らしさは個人的にはドリプラの場でも教わりました。


私たちは私たちのスタイルを貫きますが


結果的に社会が良くなるのことなのだと。



それとね、興味はないと言ったけど、


了ちゃんがやることで自分ができることは


参加するとか手伝うとかできる限り今後もやっていきたいと思います。


それは私が彼から教わり、支えられているからです。




最後に応援団広報より


「私たち宮城県民は震災で世界中の人たちから


応援をしていただきました。


復興に向けてがんばっている今、今度は


宮城県から全国に向けて応援を発信していこう。


応援返しをしていこう。と思っています。


人の心はお天気のようです。


曇天の日もあれば、雨の日も風の日もあります。


私たち青空応援団はそんな悪天候な気持ちを


スカッと青空にしたい。


そうすれば社会全体が明るくなると思うのです。


いつも心に青空を。


お気軽にご連絡ください。」


by 後藤ちゃん



いろいろ語りましたが


押忍!団員募集中っす!



伊丹さんがアップしてくれました。

ありがとう!

https://www.facebook.com/photo.php?v=352822784853095&set=o.599594353393091&type=2&theater


先日の9月28日、息子は小学3年生にして3歳になった。


つまり、ドナーと出会い、彼の中で心臓という臓器を通して


共に生きると誓った日であり、今年3年目を迎えた。



募金活動にご尽力をいただいた関係者の皆様、


募金をしてくれた皆様、


医療チームの皆様、


移植支援者組織の皆様、


渡航を手配してくれたスタッフの皆様、


アメリカの医療チームの皆様、


そして、ドナー様とそのご家族様、


おかげさまで息子の命は毎日輝いています。


ありがとうございます。


心から感謝申し上げます。



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バイオプシーの退院日浮かれてスケボーをしたら


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骨折(ひび)しました。


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それでも蔵王自然の家の合宿には行きたいと

言ったので参加しました。


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創作活動楽しかったね。


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了ちゃんから「ゆうとへあげてくれっ!」と

いたがきのフルーツロールケーキをいただきました。

いぎなりうまいそうなのでトゥモゥロゥモーニンに

いただくことにします。いつもありがとう!





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3年前のNY。退院後


由宇人、


パパとママは君の命と個性が輝くようにこれからもずっと応援します。


パパの友達もみんな君を応援してくれているんだよ。


君には大きな試練を乗り越えてきた経験があるじゃないか。


だからどんなことがあっても負けないでほしい。


パパは君の人生が豊かになることが本望なんだ。


由宇人、パパは君が生まれて来てくれて本当によかった。


そう思っているんだよ。









生きることをあきらめなければ君のようにきっとなれる。


君と同じ病気と闘う未来の友達を応援しよう。


https://www.facebook.com/dreamplanpresentation