回想~2010年 10月/本格的なリハビリスタート  | 小児拡張型心筋症闘病記録「パパ!ぼく元気になったらジャスコに行きたい!」

小児拡張型心筋症闘病記録「パパ!ぼく元気になったらジャスコに行きたい!」

4歳の時突然「特発性拡張型心筋症」になった息子と家族の記録です。

長年の入院生活と手術の痛みのストレスで脱毛してしまった


息子でしたが親の私たちの心配を掻き消す様に少しづつ


髪の毛も生えはじめ、声も明るくなり、表情も豊かになっていく


ことが一日一日掴み取るように感じられました。


退院後のリハビリ計画は移植後しばらくの間は週に2回ある外来


での通院時に合わせて行う予定でしたが費用面と体力面で無理が


あるように感じたため自宅にPTさんが来てくれるコースに変更をして


じっくり時間をかけて行うことにしました。


病院から紹介された日本人PTのヒロミさんはよく通る声で


元気に挨拶をしてくれ第一印象は明るくパワフル。という方でした。


人見知りするかな?と心配していた息子でしたが、


外人さんではないことで安心したのか最初からヒロミさんを


ヒロミッチと呼ぶほど打ち解けていました。


この頃の息子は歩行も自力では数歩しか歩けないほど


筋力が低下していて数歩歩いては座るという状態でした。


息子の歩行レベルを見たPTヒロミッチは


「OK、だいたいわかりました。今の状態に合わせたメニュ-を


いくつか考えてきますので次回から本格的に取り組んで


いきましょう。」と言いながらまずは「座って立つ」という


初歩的な動作を何度か息子にトライさせていました。


「い~ち、に~ぃ、さ~ん・・・・」健康な時ならなんでもない


動作を痛みで顔をゆがめながら息子はがんばってこなしていました。


初日は今後の計画の説明なども含めて約1・5時間リハビリを


行いました。最初は週に2回来てもらい、慣れてきたら週1回に


減らして内容をハードにしていくという計画にしました。


ヒロミッチは訪問の度に息子が興味を持つようなアイテムを持参し


子供が喜ぶような演出を入れながらリハビリをしてくれたので


息子も飽きずに最後まで取り組むことができました。


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床に置いたボールをかがんで取る動作で

さりげなく屈伸運動を。


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カラフルな粘土を力強く踏みつけて足に力を

いれる運動も楽しくしていました。


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粘土の上を歩行する練習。


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粘土を拾ってカップに入れる動作も今まで

休んでいた筋力を戻す大事な運動でした。


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こうして退院後の息子のリハビリは慣らし運転をするように


且つ、本格的に始まりました。



この頃のNYはもうすぐハロウィンを控えていて


街中やショッピングセンターなどいたるところでハロウィン一色の


装飾が施されていて街も人もいつになく色めき立っていて


初めて暮らす私たちも自然と雰囲気に呑まれて安物の


衣装を購入したりして楽しんでいました。


そんなハロウィン初体験の私たちはこの後、本場のハロウィンの


あまりのスケールの壮大さに度肝を抜かれることになるのです・・・・けどね。