スコップ団員のみなさんも既に応援してくれている洋くん。
彼は由宇人と同じ拡張型心筋症と向き合い闘っている。
そしてもうひとり思い心臓病と闘っているひなちゃん。
ひなちゃんは冠動脈低形成という心筋に酸素を送る重要な血管の
形成不全で稀な疾患であり、心機能が低下し続けているために
心臓移植が必要とされている。
2人とも憎むべきは病気。
誰も悪くない。
だから自分を責めずに元気になってからやりたいことだけを考えよう。
学校で友達と走りまわって遊んでいる自分。
笑いながら給食をもりもり食べている自分。
お母さんとお父さんと買い物に行って楽しそうな自分。
自転車で隣町の公園まで冒険しに行く自分。
強くイメージし続けたことは必ず叶うよ。
これからは渡航に向けて厳重に体調管理をしていかなければ
ならずに精神的にピリピリすと思うけど
お父さんとお母さんと救う会のみなさん、そして病院のみなさんを
信じて苦難を乗り切ろう。
きっと大丈夫。
日本人の困っている人へ手を差し伸べるやさしさは
今や世界の誇りだから。
ごめんね。ヨコシンおんちゃんの準備の調整が遅くて。
もう少ししたらきちんとみなさんに報告したいと思います。
http://www1.ocn.ne.jp/~yhiroshi
ひなちゃんを救う会http://www.hinachan.jp/
ご存知の方も多いでしょうが平成22年7月17日から
臓器移植方が改正され家族の承諾があれば
15歳未満の方からの脳死下での臓器移植も可能となりました。
つまり国内でもドナーが現れれば移植ができるということです。
しかし、アメリカのように移植先進国
（世界中の約６割の移植手術実績あり）
ではない日本で小児のドナーが見つかる可能性は非常に低く
子供達にとっては待っている時間がありません。
2011年4月に国内でも初めての15歳未満のドナーが同じ
10代のレシピエントへ心臓移植が行われた例がありますが
10歳未満への心臓移植の例はまだ1例もないという現状からも
まだまだ渡米して移植手術を受けなければならない子供たちが
これからもでてくると思われます。
法律が改正されたことはとてつもなく大きな１歩ではありますが
レシピエントとドナーの人数のバランスの安定感がない。
これが日本の小児の心臓移植の現状でもあります。
命のバトンを差し上げる側も、
助けを求める側も
どちらも究極の決断をしなければならないことに
身も心もえぐられる痛みを伴います。
オレは助けを求めた側ですが
反対の立場だったらその痛みは何倍にもなるだろうな
と想像しました。
アメリカでは日本ほど臓器提供に偏見がない理由の
一つに高額な医療費の問題があります。
わが子が脳死だと告げられてからも、表情は
眠っているだけのようで体温も温かい。
とても臓器を分け与えるなんてできない！という感情は
もちろんあるのでしょうが
脳死は脳が溶けていき、いつ心臓が停止するのかがわかりません。
7日後なのか10日後なのか14日後なのか・・・。
そうすると入院代が高額に膨らみ破産する家族も
大勢いると聞きました。
そういった事情からも脳死と判定された場合は現実を受け入れ、
わが子の心臓が誰かの中で生き続けるなら喜んで提供する
という風習が自然とできたようです。
一番は病気なんてなければいい。
ならなければいい。
だけどなってしまったものは誰もせめることができない。
治す方法があるのならそこに向かって進めばいい。
救える命があるのならば国境を越えてでも救えばいい。
渡航移植は
医療チーム力×患者の生命力×支援団体チームの
3つの力が乱れることなくひとつになって成功することを
経験させていただいた自分はこれから渡航される
子供達とご家族のあらゆる支援と応援をしていくべく
いろいろと確認と準備中です。
オレはずっと考えていました。
由宇人だけが助かってよかったね。THE END。
で本当によいのだろうか？って。
んなわけないよなぁって。
心のどこかにずっと引っかかってた。
スコップ団が一時活動休止になったことをきっかけに
すぐにニューヨークのコロンビア大学のドクターと
コーディネーターへ連絡を取って相談をしました。
何度かキャッチボールを繰り返し
あらかた背景が見えてきたところで了ちゃんに相談。
現在諸々検討中という状況です。
初めから大きなことはできないと思うけど
小さなことから確実に実行していきたいと思う。
命に関わることだから慎重にもならなければ
ならないと思うし。
補助人工心臓を装着してぐったりしていた由宇人が
渡航移植を経て
今では元気に毎日小学校に通っていることは
闘病している子供たちへの希望になるのだと思う。
本当はきちんと物事が整備されて確定してから
発表しようと思っていたんだけどNYとタイムラグが
ありすぎるので先行して公開いたします。
過去に渡航移植をされたご家族の方との連携もこれから
取って参りたいと思いますので
どうぞご協力をいただきますようよろしくお願いいたします。
みなさん、どうか洋くんとひなちゃんの募金活動の拡散を
よろしくお願い申し上げます。