プレドニン9mmと特定疾患更新 | SLEと仲良くしたい

SLEと仲良くしたい

SLEを発症して、30年ほどに。。
こんなに長く付き合っている病気なのに知らないことばかり。
色々、情報交換出来たらいいなと思います。
趣味で調子のいいときは、ハンドメイド(手芸)を楽しんでます。

今月から、10mg➡9mgです
先生は慎重です
体調は、かわりなく
朝5mg夜4mgと分けてるので
たまに、夕方に関節痛でます😅

特定疾患の更新も無事おわり
次回も高額かつ長期で上限10000円で
いけました
疑問は、マイナンバーカードを登録したら
住民票はいらないと
住民票はいらなかったけど、また番号書いて
原本を持っていかなければならない
2年ほど前、登録したんですけど❔
役にたってるとは、思えない
マイナンバー😒

スコア12点でクリアしてますが
医療費は、プログラフを辞めてメトレート
に変わってから、5000点には及ばず
いいことなんだけど、また新たな免疫抑制剤に
かわって高額にならないともかぎらない
この上限10000円と20000円では
えらい違いです😅
かれこれ、発病してから23年たちます
初めは、医療費も負担なしで
年1回お見舞い金まで頂いていました
10000円か5000円だったか
申し訳なかったです
それが、お見舞い金もなくなり
徐々に負担金が増えてきました
たくさんの人が特定疾患から外され
医療にお金がまわらないんですね
無駄な事に税金使ってるんだろな
議員さんは、自分の利益でることばかり
する人が多いし
大変な時代です😅